Korento toteutti vuonna 2024 kyselyn hoitokokemuksista ja toimeentulosta. Kyselyyn vastasi yli 100 henkilöä, joilla on PCOS-diagnoosi tai epäilys PCOS:stä. Kävin tätä blogia varten läpi kaikkien PCOS:n kanssa elävien avovastaukset ja kaikki lainaukset ovat tästä kyselystä. Vastauksissa toistuivat PCOS:n hoidon haasteet: monella terveydenhuollon ammattilaisella ei ole riittävästi tietoa PCOS:stä ja aivan liian moni on kohdannut vähättelyä kertoessaan oireistaan ja tilanteestaan. Tietoisuuden lisäämistä selvästi tarvitaan, jotta jokainen voisi tulevaisuudessa saada tarvitsemansa hoidon ja kunnioittavaa kohtelua terveyspalveluissa.
PCOS on yleinen oireyhtymä. Sitä esiintyy 10−18 %:lla naiseksi syntymässä määritellyistä ihmisistä. Se on myös todella alidiagnosoitu. Joidenkin arvioiden mukaan jopa 70 % PCOS:stä saattaa jäädä kokonaan diagnosoimatta ja monella diagnoosin saaminen kestää pitkään. On siis todella surullista huomata, kuinka moni on kokenut terveydenhuollon henkilökunnan osaamisen PCOS:n suhteen täysin riittämättömäksi. Myös diagnoosin saatuaan moni on jäänyt vaille lisätietoja.
Joskus diagnoosin saaminen on jäänyt kaikin puolin epäselväksi: “Diagnosointi oli melko epäselvää, jäi epäselväksi että onko minut nyt diagnosoitu vai ei. Lääkäri ei ollut varma itsekään. Lääkäri antoi todella epävarman ja minua järkyttävän kuvan tilastani, mutta jätti kuitenkin asian ihan auki.”
Lääkärien välillä on koettu paljon vaihtelua: “Suurta vaihtelua saamassani hoidossa. Toiset lääkärit ovat vain käskeneet laihduttamaan ja toiset taas ovat tarjonneet hoitokeinoja. Selvästi myös eroja siinä, mitä lääkärit tietävät PCOS:tä, joten se on vaikuttanut myös saamaani hoitoon.” Joskus erot ovat johtaneet jopa poukkoilevaan hoitoon: “Jokainen lääkäri on antanut minulle hieman eri ohjeet ja aina kumonnut edellisen toteamukset terveydentilastani.”
Puutteellinen informaatio siitä, mikä PCOS on, on yleistä: “Diagnoosi oikeastaan vain lätkäistiin minulle eikä kerrottu kunnolla mihin se liittyy.” Usein keskitytään vain lapsen saamiseen liittyviin asioihin: “Olisin kaivannut muutakin tietoa kuin lapsettomuudesta ja sen ympärille koostuvista asioista.” Pahimmillaan potilaalle on annettu virheellistä tietoa: “Kerrottiin, ettei lasten saanti ole koskaan mahdollista, ja e-pillerit ovat ainoa hoitomuoto.”
Hyvän hoidon yksi olennainen kulmakivi on kommunikaatio. Potilaan kunnioittaminen ja kuunteleminen ovat avainasemassa, jotta PCOS:n kanssa elävä voi saada oikean diagnoosin ja itselleen sopivan hoidon. Oireet ja ihmisten tarpeet ovat yksilöllisiä, joten hoidossa tulisi huomioida yksilöllisesti sopiva lääkehoito, lapsihaaveet, elämäntapojen tuki ja muut tukipalvelut. Valitettavasti oireita ei aina oteta tosissaan ja sana vähättely toistui kyselymme avovastauksissa.
Kokemukset vähättelystä ovat yleisiä: “Monesti kuulee muilta ja olen itsekin kokenut vähättelyä terveydenhuollon ammattilaisilta hakiessani apua.” Moni kokee myös, ettei ihmisen omaa kokemusta ja näkemyksiä arvosteta: “Nuorten naisten tuntumaa siitä, että kehossa on jotain vialla ei kuulla, haluta kuulla ja missään nimessä ei oteta vakavissaan.” Tämä johtaa usein siihen, että apua joudutaan hakemaan useasta paikasta: “Piti käydä neljällä eri taholla ennen kuin otettiin tosissaan.”
PCOS:n kokonaisvaltaisuutta ei aina ymmärretä: “Lääkärit tuntuvat usein ajattelevan että PCOS on vain joku pikku hormoniongelma. Kukaan ei hoida kokonaisuutta, liitännäissairauksia tai ajattele minkälainen psyykkinen rasite oireilu yksilölle on.”
Osa kokee, että heille on annettu ohje pudottaa painoa ilman mitään tukea ja osa taas on jäänyt täysin vaille elämäntapoihin liittyvää tietoa: “Ruokavalioon, liikkumiseen, uneen jne. en ole saanut ohjeita yhdeltäkään lääkäriltä vaan ratkaisu on ollut aina hormonivalmisteissa.” Myös moninaisten oireiden hoito on jäänyt välillä puutteelliseksi: “En myöskään saanut minkäänlaista apua/tukea oireisiini, kuten hiustenlähtöön, alavatsakipuihin, akneen, väsymykseen, painonnousuun jne.”
Hyviäkin kokemuksia onneksi on ja asiaan perehtyneiltä ammattilaisilta voi saada juuri tarvitsemaansa tukea ja hoitoa: “Lääkäri oli selvästi hyvin ammattitaitoinen ja asiantuntija. Lääkäri esitti hyvin selkeän suunnitelman ja kaikki vaihtoehdot hoitopolulla. Helpotti kun tiesi, miten asiassa tullaan etenemään. Sain aloitettua tarvittavan lääkityksen saman tien ja odotan nyt esikoista.”
Korento jatkaa tiedon levittämistä PCOS:stä, jotta tulevaisuudessa kukaan ei jäisi ilman diagnoosia, hoitoa, tietoa ja tukea.
Kirjoittaja: Olga Haapa-aho, toiminnanjohtaja / Korento ry
Listan muista PCOS:ää käsittelevistä blogiteksteistämme löydät PCOS-viikko-sivun lopusta.