Läheisen tuki gynekologisen sairauden tai oireyhtymän kanssa elävälle

Läheisellä on tärkeä rooli endometrioosin, adenomyoosin, PCOS:n tai vulvodynian kanssa elävän rinnalla. Endometrioosiin, adenomyoosiin ja vulvodyniaan liittyvät kivut – voimakkaat kuukautiskivut, penetraatiokivut tai sukuelinten tai lantion alueen krooniset kivut – voivat olla hyvinkin lamauttavia. Gynekologinen kipu on herkkä ja intiimi aihe ja nostattaa usein voimakkaita häpeän tunteita. PCOS:n oireet kuten lisääntynyt miestyyppinen karvoitus ja rasvan kertyminen helposti keskivartalon alueelle voivat puolestaan vaikuttaa merkittävästi omaan kehosuhteeseen ja minäkuvaan. Myös endometrioosiin kuuluu oireita, kuten sairaudesta aiheutuvat turvotukset tai lääkityksen myötä noussut paino, jotka voivat vaikuttaa endometrioosia sairastavan omaan kuvaan itsestään.

Endometrioosin ja PCOS:n hoidossa käytettävän hormonihoidon vaikutukset voivat näkyä ärtyneisyytenä, mielialojen vaihteluna tai haluttomuutena. Tämän lisäksi endometrioosiin ja vulvodyniaan liittyvät penetraatiokivut tai muut seksiin liittyvät kivut sekä kaikille potilasryhmille yhteinen huoli lapsettomuudesta saattavat kuormittaa parisuhdetta huomattavasti.

Sairaus kuormittaa usein myös mieltä. Lisäksi esimerkiksi PCOS:n kanssa elävillä masennusoireet ja yleinen ahdistuneisuushäiriö on merkittävästi yleisempää kuin muulla väestöllä. 

Sairastavalle voi olla raskasta avata sairautta ja selittää omaa tilannetta aina uudelleen. Läheisenä voit tutustua sairauteen tarkemmin lukemalla tietoa endometrioosista, adenomyoosista, PCOS:stä ja vulvodyniasta.

Vertaistukea läheiselle

Korento ry tarjoaa tukea myös läheisille.

Facebook-ryhmä "Korennon läheiset" on yksityinen vertaistukiryhmä gynekologisten sairauksien ja oireyhtymien kanssa elävien läheisille. Tervetuloa mukaan.

Voit pyytää sähköpostitse tukea ja tietoa tilanteen käsittelyyn. Viestiisi vastaa läheisten tukihenkilönä toimiva vapaaehtoinen. Ota yhteyttä: laheiset(a)korento.fi.

Chat-sivulta voit myös tarkistaa milloin seuraava Läheisten chat pidetään!

Kumppanin ajatuksia elämästä endometrioosia sairastavan läheisenä pääset lukemaan Korennon blogista.

Jäsenemme ovat toivoneet läheisiltään ja kumppaneiltaan erityisesti seuraavia asioita:

Muista itsesi

Ota tilaa ja aikaa itsellesi. Sinun ei tarvitse olla superihminen, eikä ole heikkoutta pyytää apua. Myös sinulla on lupa sanoa ei. 

Älä vähättele kipuja ja tuntemuksia

Kivut ja sairaus ovat totta. Vaikka sairaus ei välttämättä juurikaan näy ulospäin, sillä on voimakkaita, elämänlaatua heikentäviä oireita. Tuskin kukaan esimerkiksi endometrioosia tai vulvodyniaa sairastava liioittelee kipujaan. Itse asiassa tilanne on usein päinvastoin: kipua ja muita oireita pyritään sietämään liiaksikin.

Älä siis vähättele kipuja tai naureskele tuntemuksille, joita muut oireet aiheuttavat. Vähättely tekee taakasta raskaamman kantaa.

Älä syyllistä

Kivut, väsymys ja muut oireet voivat vaikuttaa jaksamiseen ja haluun osallistua erilaisiin sosiaalisiin tapahtumiin. Jos läheisesti ei halua tai jaksa lähteä, älä syyllistä häntä siitä. Kipu voi myös yllättää ja aiheuttaa perumisia viime hetkellä. Tämä harmittaa jo muutenkin, ilman syyllistämistä. 

Sairaus muuttaa kehoa. Esimerkiksi PCOS:ssä painon kertyminen, endometrioosin tai vulvodynian seksikivut tai kaikkia gynekologisia sairauksia yhdistävä lapsettomuuden riski eivät ole tahdonvoimalla muutettavia asioita.

Ole tukena

Voit olla tukena pienten asioiden kautta kuten vaikka lämmittämällä lämpötyynyä kun kipukohtaus iskee, tekemällä ruokaa tai hieromalla selkää. Pienet yllätykset kertovat välittämisestä ja halusta olla toiselle tukena. Kysy rohkeasti, voitko helpottaa toisen oloa jollain tavalla äläkä loukkaannu, jos tarjottu apu torjutaan. Joskus pelkkä toisen vierellä oleminen, lempeä katse ja kosketus riittävät helpottamaan oloa. Rohkaise läheistäsi hakemaan asiantuntevaa apua ja varmista myös, haluaisiko hän sinut mukaan lääkärikäynnille tai toimenpiteeseen. Kipujen vuoksi jo esimerkiksi gynekologilla käyminen voi aiheuttaa pelkoa. Lisäksi endometrioosiin ja adenomyoosiin liittyvien leikkausten yhteydessä olisi hyvä tukea valmistautumisessa sekä suunnitella etukäteen, miten voitte varautua leikkauksen jälkeiseen aikaan. Usein leikkaukseen tarvitaan myös saattaja varsinkin sairaalasta lähdettäessä.

Puhukaa ja kuunnelkaa

On tärkeää keskustella ja sanoittaa yhdessä tunteita, joita sairaus teissä herättää. Ellette kerro ääneen, ette välttämättä aina ymmärrä, miltä tilanteet toisesta tuntuvat. Tunteet ja ajatukset voivat liittyä esimerkiksi kipuun, pelkoon sairauden etenemisestä, lapsettomuuteen tai riittämättömyyden tunteisiin. Tärkeää on myös, että sanotte ääneen kaikki hyvät ajatukset. Joskus pelkkä kuunteleminen on tärkeää, samoin se, että osoitat kiinnostuksesi sairautta kohtaan. Älkää myöskään unohtako (mustaa) huumoria, jolla jaksetaan yhdessä hyvinkin pitkälle.