YAMK-opinnäytetyössäni ”Ei otettu vakavasti missään” – kokemuksia endometrioosin vaikutuksista elämänlaatuun tarkastelin endometrioosia sairastavien kokemuksia elämänlaadusta, arjesta sekä terveydenhuollosta. Tutkimuksen tavoitteena oli tuoda näkyväksi sairastavien kokemuksia siitä, millä tavoin endometrioosi vaikuttaa hyvinvointiin, toimintakykyyn ja jokapäiväiseen elämään.
Tutkimus toteutettiin laadullisena tutkimuksena, ja aineisto kerättiin teemahaastatteluilla seitsemältä endometrioosia sairastavalta henkilöltä. Tulokset osoittivat, että endometrioosin vaikutukset ulottuvat fyysisen oireilun lisäksi psyykkiseen hyvinvointiin, sosiaalisiin suhteisiin, työ- ja opiskelukykyyn sekä kokemukseen omasta toimintakyvystä.
Endometrioosi vaikutti arkeen kokonaisvaltaisesti
Haastatteluissa korostui erityisesti se, kuinka kokonaisvaltaisesti sairaus vaikutti arkeen. Endometrioosi ei näyttäytynyt vain kipuna tai yksittäisinä oireina, vaan jatkuvana tarpeena ennakoida omaa vointia ja mukauttaa arkea oireiden mukaan. Tekemisiä suunniteltiin kivun, väsymyksen ja mahdollisen oireilun pahenemisen ehdoilla. Arjen ennakoimattomuus ja jatkuva varautuminen kuormittivat sekä fyysisesti että psyykkisesti.
Tuloksissa nousi esiin myös toimintakyvyn heikkeneminen. Krooninen kipu, uupumus ja oireiden vaihtelevuus vaikuttivat työelämään, opiskeluun ja sosiaaliseen osallistumiseen. Sairauden vuoksi jouduttiin luopumaan tai rajoittamaan itselle merkityksellisiä asioita. Endometrioosi vaikutti siten paitsi arjen sujumiseen myös kokemukseen omasta toimijuudesta ja elämänhallinnasta.
Tuloksissa korostui myös sairauden vaikutus tulevaisuuden suunnitteluun. Endometrioosi ei vaikuttanut ainoastaan tämänhetkiseen hyvinvointiin, vaan myös siihen, millaisia valintoja elämässä tehtiin ja miten tulevaisuutta hahmotettiin. Oireiden ennakoimattomuus sekä huoli toimintakyvystä vaikuttivat esimerkiksi työelämään, opintoihin, ihmissuhteisiin ja perhesuunnitteluun liittyviin pohdintoihin. Sairaus näyttäytyi siten osana elämää myös silloin, kun oireet eivät olleet akuutisti läsnä.
Kokemukset terveydenhuollosta olivat ristiriitaisia
Terveydenhuollon kokemukset näyttäytyivät ristiriitaisina. Aineistossa kuvattiin sekä myönteisiä kokemuksia asiantuntevasta hoidosta ja kuulluksi tulemisesta että kokemuksia oireiden vähättelystä, diagnoosiviiveistä ja hoitopolkujen katkonaisuudesta. Kokemus siitä, ettei kipua ollut otettu vakavasti, vaikutti luottamukseen terveydenhuoltoa kohtaan ja lisäsi psyykkistä kuormitusta.
Tuloksissa nousi esiin myös kokemus siitä, että oireita saatettiin ottaa vakavammin silloin, kun vastaanotolla oli mukana miespuolinen kumppani. Tämä herättää kysymyksiä siitä, millä tavoin sukupuoleen liittyvät rakenteet ja asenteet voivat edelleen vaikuttaa siihen, miten sairastavien kokemuksia kohdataan terveydenhuollossa.
Tuloksissa korostui samalla se, kuinka merkityksellistä kuulluksi tuleminen voi olla. Kokemus siitä, että oireet otetaan vakavasti ja omaa kokemusta arvostetaan, vahvisti luottamusta hoitoon ja tuki sairauden kanssa elämistä.
Ylisukupolvisuus ja vertaistuen merkitys
Tuloksissa nousi esiin myös ylisukupolvisuuden ulottuvuus. Endometrioosiin liittyvät kokemukset eivät näyttäytyneet ainoastaan yksilöllisinä, vaan niihin kietoutui myös sukupolvien välillä välittyviä kokemuksia ja käsityksiä gynekologisista oireista ja kivusta.
Vertaistuki näyttäytyi tutkimuksessa merkittävänä voimavarana. Se tarjosi kokemuksen siitä, ettei sairauden kanssa ollut yksin, ja auttoi jäsentämään omaa kokemusta sekä lisäsi ymmärretyksi tulemisen tunnetta. Vertaistuen merkitys ei liittynyt ainoastaan tiedon saamiseen, vaan myös mahdollisuuteen jakaa kokemuksia muiden samankaltaisessa tilanteessa olevien kanssa.
Samalla aineistossa nousi esiin, ettei vertaistuki tavoita kaikkia sairastavia yhdenvertaisesti. Erityisesti radikaalileikatut kuvasivat kokemuksia ulkopuolisuudesta myös vertaistuen piirissä. Havainto muistuttaa siitä, että myös vertaistuen kentällä on tärkeää huomioida sairastavien erilaiset elämäntilanteet ja kokemukset.
Kohti kokonaisvaltaisempaa hoitoa
Tulokset osoittavat, että endometrioosia ei voida tarkastella pelkästään gynekologisena sairautena, vaan pitkäaikaissairautena, jonka vaikutukset ulottuvat fyysiseen, psyykkiseen, sosiaaliseen ja seksuaaliseen hyvinvointiin. Kokonaisvaltainen hoito edellyttää oireiden hoidon lisäksi kuulluksi tulemista, jatkuvuutta hoitopolkuun sekä psyykkisen ja sosiaalisen hyvinvoinnin huomioimista osana hoitoa.
Sairastavien kokemusten näkyväksi tekeminen on tärkeää, jotta endometrioosi tunnistettaisiin aiempaa varhemmin ja jotta hoito sekä tuki vastaisivat paremmin sairastavien todellisia tarpeita. Kokemustiedolla on tärkeä rooli sekä ymmärryksen lisäämisessä että palveluiden kehittämisessä.
Vaikka endometrioosi voi vaikuttaa moniin elämän osa-alueisiin, tutkimuksessa näkyi myös selviytymistä, sopeutumista ja voimavaroja. Kokemusten jakaminen voi lisätä ymmärrystä, vähentää yksinäisyyden tunnetta ja vahvistaa tunnetta siitä, ettei sairauden kanssa tarvitse jäädä yksin.
Kirjoittajasta
Emma Mäkinen on terveydenhoitaja (YAMK), sairaanhoitaja, seksuaalineuvoja, neuropsykiatrinen valmentaja ja seksuaaliterveyden asiantuntija (YAMK). Kirjoitus perustuu hänen vuonna 2026 valmistuneeseen opinnäytetyöhönsä ”Ei otettu vakavasti missään” – kokemuksia endometrioosin vaikutuksista elämänlaatuun. Opinnäytetyö on luettavissa Theseuksessa.