Tietoa läheisille

Tälle sivulle on koottu tietoa gynekologisen sairauden tai oireyhtymän kanssa elävien läheisille sekä Korennon tarjoamat vertaistukimuodot läheisille. Läheisen rooli sairastavan tukena on tärkeä – pidäthän kuitenkin myös itsestäsi huolta!

Läheisellä on tärkeä rooli endometrioosin, adenomyoosin, PCOS:n tai vulvodynian kanssa elävän rinnalla. Endometrioosiin, adenomyoosiin ja vulvodyniaan liittyvät kivut – voimakkaat kuukautiskivut, penetraatiokivut tai sukuelinten tai lantion alueen krooniset kivut – voivat olla hyvinkin lamauttavia. Gynekologinen kipu on herkkä ja intiimi aihe ja nostattaa usein voimakkaita häpeän tunteita. PCOS:n oireet kuten lisääntynyt miestyyppinen karvoitus ja rasvan kertyminen helposti keskivartalon alueelle voivat puolestaan vaikuttaa merkittävästi omaan kehosuhteeseen ja minäkuvaan. Myös endometrioosiin kuuluu oireita, kuten sairaudesta aiheutuvat turvotukset tai lääkityksen myötä noussut paino, jotka voivat vaikuttaa endometrioosia sairastavan omaan kuvaan itsestään.

Endometrioosin ja PCOS:n hoidossa käytettävän hormonihoidon vaikutukset voivat näkyä ärtyneisyytenä, mielialojen vaihteluna tai haluttomuutena. Tämän lisäksi endometrioosiin ja vulvodyniaan liittyvät penetraatiokivut tai muut seksiin liittyvät kivut sekä kaikille potilasryhmille yhteinen huoli lapsettomuudesta saattavat kuormittaa parisuhdetta huomattavasti.

Sairaus kuormittaa usein myös mieltä. Lisäksi esimerkiksi PCOS:n kanssa elävillä masennusoireet ja yleinen ahdistuneisuushäiriö on merkittävästi yleisempää kuin muulla väestöllä. 

Sairastavalle voi olla raskasta avata sairautta ja selittää omaa tilannetta aina uudelleen. Läheisenä voit tutustua sairauteen tarkemmin lukemalla tietoa endometrioosista, adenomyoosista, PCOS:stä ja vulvodyniasta.

Vertaistukea läheisille

Korento ry tarjoaa tukea myös läheisille. Läheisille voidaan järjestää omia chatteja ja teemailtoja, myös tukipuhelimeen voi soittaa sairastavan läheinen. Mikäli toivoisit läheisten vertaistukea, ota yhteyttä vertaistuki@korento.fi.

Facebook-ryhmä "Korennon läheiset" on yksityinen vertaistukiryhmä gynekologisten sairauksien ja oireyhtymien kanssa elävien läheisille. Siirry Facebook-ryhmään tästä.

Kumppanin ajatuksia elämästä endometrioosia sairastavan läheisenä pääset lukemaan Korennon blogista.

Läheisen tuki sairastavalle ja oireilevalle

Jäsenemme ovat toivoneet läheisiltään ja kumppaneiltaan erityisesti seuraavia asioita:

Muista itsesi

Ota tilaa ja aikaa itsellesi. Sinun ei tarvitse olla superihminen tai jaksaa kaikkea yksin. Myös sinulla on lupa pyytää apua ja sanoa ei.

Usko läheistäsi

Vaikka sairaus tai oireyhtymä ei näkyisi ulospäin, sillä voi silti olla voimakkaita, elämänlaatua heikentäviä oireita. Luota siihen, että se mitä sairauden tai oireyhtymän kanssa elävä läheisesi sinulle kertoo, on totta. Tuskin kukaan esimerkiksi endometrioosin tai vulvodynian kanssa elävä liioittelee kipujaan. Usein tilanne on päinvastainen: kipua ja muita oireita pyritään sietämään ja piilottamaan muilta liiaksikin. Kiinnitä siis huomiota siihen, ettet vähättele läheisesi kipuja, muita oireita tai niiden aiheuttamia tunteita. Vähättely tekee taakasta raskaamman kantaa.

Älä syyllistä

Kivut, väsymys ja muut oireet voivat vaikuttaa jaksamiseen ja haluun osallistua erilaisiin sosiaalisiin tapahtumiin. Jos läheisesi ei halua tai jaksa lähteä, älä syyllistä häntä siitä. Kipu voi myös yllättää ja aiheuttaa perumisia viime hetkellä. Tämä todennäköisesti harmittaa myös sairauden tai oireyhtymän kanssa elävää läheistäsi. Perumisesta syyllistäminen ei auta, vaan vain lisää pahaa oloa.

Sairaus muuttaa kehoa. Esimerkiksi PCOS:ssä painon kertyminen, endometrioosin tai vulvodynian seksikivut tai kaikkia gynekologisia sairauksia yhdistävä lapsettomuuden riski eivät ole tahdonvoimalla muutettavia asioita.

Ole tukena

Voit olla tukena pienten asioiden kautta, kuten lämmittämällä kauratyynyä silloin kun kipukohtaus iskee, tekemällä ruokaa tai hieromalla selkää. Pienet yllätykset kertovat välittämisestä ja halusta olla tukena. Kysy rohkeasti, voitko helpottaa läheisesi oloa jollain tavalla – mutta älä loukkaannu, jos tarjottu apu torjutaan. Joskus pelkkä toisen vierellä oleminen, lempeä katse tai kosketus riittävät helpottamaan oloa tai auttamaan sen sietämisessä.

Rohkaise läheistäsi hakemaan asiantuntevaa apua ja varmista myös, haluaisiko hän sinut mukaan lääkärikäynnille tai toimenpiteeseen. Kipujen vuoksi esimerkiksi gynekologilla käyminen voi olla pelottavaa. Endometrioosiin ja adenomyoosiin liittyvien mahdollisten leikkausten yhteydessä olisi hyvä tukea läheistä leikkaukseen valmistautumisessa sekä tarvittaessa suunnitella yhdessä etukäteen, miten voitte varautua leikkauksen jälkeiseen aikaan. Usein leikkaukseen tarvitaan myös saattaja varsinkin sairaalasta lähtiessä.

Puhukaa ja kuunnelkaa

On tärkeää keskustella ja sanoittaa yhdessä tunteita, joita sairaus teissä herättää. Ellette kerro ääneen, ette välttämättä aina ymmärrä, miltä tilanteet toisesta tuntuvat. Tunteet ja ajatukset voivat liittyä esimerkiksi kipuun, riittämättömyyden tunteisiin, lapsettomuuteen tai pelkoon sairauden etenemisestä. Joskus pelkkä kuunteleminen on tärkeää, samoin se, että osoitat kiinnostuksesi läheisesi sairautta tai oireyhtymää kohtaan. Myös huumori voi auttaa yhdessä jaksamiseen – kuuntelethan kuitenkin läheisesi toiveita siitä, miten hän toivoo tilanteestaan puhuttavan.