Kunnon kansalainen on terve ja hyvinvoiva. Flunssa ja pienet vaivat hoidetaan mahdollisimman nopeasti alta pois, jotta arki voisi jatkua ennallaan. Krooninen sairaus iskee särön ihanteeseen, ja sairastumisen myötä identiteettiä voi joutua pohtimaan uudesta näkökulmasta.
Anna-Reetta Suhonen (2020) on pro gradu -tutkielmassaan tarkastellut kroonista sairautta osana identiteettiä ja elämänkulkua. Suhosen tutkielmassa keskitytään tyypin 1 diabetekseen, mutta myös moni muu pitkäaikaissairas voi varmasti tunnistaa itsensä kuvailuista.
Suhonen esittää, että “kansalaisista on tullut oman elämänsä hallintaan pyrkiviä kuluttajia, jolloin terveys on muuttunut yhä enemmän osaksi oman identiteetin rakentamista”. Kun ihanteena on kaikin puolin terve ja hyvinvoiva yksilö, ei ole ihme että sairaus tai terveyshuolet horjuttavat omakuvaa.
Suhosen mukaan sairaus ja terveys on tyypillisesti nähty toistensa vastakohtina, mutta pitkäaikaissairaan kohdalla jaottelu ontuu. Monilla pitkäaikaissairailla sairaus ja terveys kulkevat limittäin. Sairastuneen identiteetti voi vaihdella sen mukaan, millainen vaihe sairaudessa on menossa ja joskus sairauden vaikeus voi pakottaa sairaan rooliin, vaikka sitä ei itse haluaisi.
Löydän itseni monesti kummallisesta välitilasta, jossa olen liian terve ollakseni sairas, mutta liian sairas ollakseni terve. Tunnen itseni harvoin sairaaksi, mutta tiedän että sairaus on ehtinyt syödä kehoani niin, että täysin terveeksi ei enää ole paluuta.
Täytyykö sairaus hyväksyä?
Suhosen mukaan useat tutkimukset ovat osoittaneet, että sairauden hyväksyminen osaksi omaa identiteettiä yleensä helpottaa sen kanssa elämistä. Esimerkiksi endometrioosin diagnostinen viive on 6—9 vuotta. Moni on siis elänyt epämääräisten oireiden kanssa vuosikausia ennen diagnoosia.
Kun oireille saa nimen, olo on usein helpottunut. Samalla saa kuitenkin kannettavakseen uuden roolin kroonisesti sairaana. Esimerkiksi potilasjärjestöön liittyminen oli itselleni pitkään liikaa. Se oli viimeinen kynnys, jonka jälkeen saisin sairaan leiman. Samalla kuitenkin luin kaikki blogitekstit, uutiset ja vertaistarinat. Etsin tutkimustietoa ja tartuin jokaiseen tiedonmuruun.
Sairastaessa myös oman kehon rajat saavat kyytiä. Hoitopöydällä potilas on niin kuvainnollisesti kuin fyysisesti paljaana, etenkin jos kyseessä on gynekologinen sairaus. Olen antanut kehoni kerta toisensa jälkeen tunnusteltavaksi, ultrattavaksi, kuvattavaksi, leikattavaksi ja pistettäväksi. Sairaus ja hoito eivät ole hienopesu vaan kunnon linkous. Jos hoitoon yhdistetään vuosia kestävä hormonaalinen lääkitys, mankeliin joutuu myös mieli. Ei ihme, jos oma itse on joskus kateissa.
Suhonen muistuttaa, että “oman tilanteen haltuunotto ja sairauden sisällyttäminen osaksi omaa elämäntarinaa on monelle sairastuneelle ja sairastavalle hyvin tärkeää.“ Oman tilanteen tarkasteleminen diagnoosien ja epikriisien kautta voi tuntua raskaalta. Onneksi se on vain yksi totuus. On helpottavaa päästää irti terveen ja sairaan ihmisen malleista, ja rakentaa oma normaalinsa.
Koska oireisiin, hoitotoimenpiteisiin ja tutkimuksiin voi vaikuttaa vain rajallisesti, kannattaa omasta tarinasta kirjoittaa mahdollisimman hyvä.
Teksti: Aino Saarenmaa, Korennon vapaaehtoinen
Lähteet
Suhonen, Anna-Reetta 2020. Krooninen sairaus osana identiteettiä ja elämänkulkua. Esimerkkinä tyypin 1 diabetes. Pro gradu -tutkielma. Itä-Suomen Yliopisto, Yhteiskuntatieteiden laitos.