Pitkä ja laajasti taustoitettu kansainvälinen työ uuden nimen löytämiseksi PCOS:lle on nyt saatu päätökseen ja uudeksi nimeksi on valittu PMOS (Polyendocrine Metabolic Ovarian Syndrome) eli polyendokriininen metabolinen munasarjaoireyhtymä. Uusi nimi kuvaa paremmin oireyhtymän laajoja vaikutuksia kehossa ja parantaa mahdollisuuksia lisätä tietoisuutta oireyhtymän todellisesta luonteesta. Tällä hetkellä oireyhtymän kokonaisvaltaisia vaikutuksia yksilön terveyteen, hyvinvointiin ja elämänlaatuun ei aina ymmärretä edes terveydenhuollossa.
PCOS:nä tunnettu munasarjojen monirakkulaoireyhtymä (polycystic ovary syndrome) on syntymässä naiseksi määriteltyjen yleisin hormonihäiriö. Suomessa oireyhtymän kanssa elää tuoreimpien arvioiden mukaan yli 400 000 ihmistä. Oireyhtymä vaikuttaa elämään ja terveyteen kokonaisvaltaisesti ja voi heikentää elämänlaatua merkittävästi useilla elämän osa-alueilla. Oireyhtymän nimenä PCOS kuvaa kuitenkin huonosti sen laaja-alaisia vaikutuksia terveyteen ja heikentää mahdollisuuksia lisätä tietoisuutta oireyhtymästä. Munasarjojen monirakkulalöydös ei myöskään ole PCOS-diagnoosin edellytys, vaikka se onkin yksi kolmesta diagnostisesta kriteeristä, joista vähintään kahden tulee täyttyä diagnoosin asettamiseksi.
Oireyhtymän laajuus ja nykyisen nimen rajoitukset huomioiden australialaisen Monash-yliopiston johdolla käynnistettiin kansainvälinen nimenmuutosprosessi, joka on nyt tullut päätökseen. PCOS:lle on valittu uusi, kuvaavampi nimi: PMOS (Polyendocrine Metabolic Ovarian Syndrome). Uusi nimi huomioi aiempaa laajemmin oireyhtymän moninaiset hormonaaliset ja aineenvaihdunnalliset vaikutukset. Korento ry on ollut osana prosessia ja edustanut omalta osaltaan oireyhtymän kanssa eläviä.
Prosessi uuden nimen löytämiseksi oli pitkä ja työ tehtiin perusteellisesti. Nimenmuutosprosessin aloitus pohjautui aiemmin tehtyyn tutkimukseen muutoksen tarpeesta ja prosessin aikana toteutettiin kyselyjä ja työpajoja kansainvälisesti. Osallistujina prosessissa oli laajasti sekä potilaita että terveydenhuollon ammattilaisia. Myös markkinoinnin asiantuntijoilla oli oma roolinsa, jotta uusi nimi olisi helposti ymmärrettävä eikä siihen sisältyisi negatiivisia mielleyhtymiä.
OYSin naistentautien ja synnytysten professori Terhi Piltonen on ollut tiiviisti mukana nimenmuutosprosessissa. Näin hän kommentoi prosessia Korennolle:
“Nimenmuutoksen taustalla on pitkällinen prosessi, jota on suunniteltu enemmän ja vähemmän viimeisen 15 vuoden ajan. Prosessi ei ole kuitenkaan ollut aiemmin systemaattinen ja siksi asia ei ole edennyt. Lisäksi viime vuosina oireyhtymän parissa on tehty paljon työtä. On esimerkiksi kirjoitettu uudet, kansainväliset hoitosuositukset. Nyt aika oli kypsä edistää oireyhtymän kanssa elävien asemaa myös muuttamalla oireyhtymän nimi kuvaavammaksi. Prosessin pohjaksi kerättiin yli 22 000 terveydenhuollon ammattilaisen ja oireyhtymän kanssa elävän sekä heidän läheistensä näkemykset nimenmuutostarpeesta. Näistä vastaajista 84 prosenttia koki, että nimi tulee vaihtaa.”
Uuden nimen vakiintuminen vie aikaa
Koska oireyhtymä on viime vuosina saanut runsaasti huomiota mediassa ja monesta saattaa tuntua, että nimi PCOS on viimeinkin alkanut olla laajasti tunnistettu, on luonnollista, että nimen vaihtaminen tässä vaiheessa voi tuntua hankalalta. On varmaa, että uuden nimen vakiintuminen tulee viemään aikaa ja vaatimaan paljon työtä.
Terhi Piltonen haluaa rauhoitella nimenmuutoksen seurauksista huolestuneita. Hän itse uskoo, että katsottaessa pidemmälle tulevaisuuteen, hyödyt tulevat olemaan mahdollisia haittoja suuremmat. Nimenmuutos tulee myös todennäköisesti saamaan näkyvyyttä mediassa sekä Suomessa että ulkomailla ja tämä on hyvä mahdollisuus lisätä kaikkien tietoisuutta oireyhtymästä ja sen kanssa elämisen vaikutuksista.
Piltonen muistuttaa, että nimen muutoksella on haluttu palvella oireyhtymän kanssa eläviä ja muutosta suunniteltaessa on kuultu erityisesti juuri heidän näkemyksiään. Piltonen uskoo, että joka tapauksessa uuden nimen vakiinnuttaminen käyttöön tulee vaatimaan aikaa, rohkeutta ja systemaattista työtä.
Korento ry tulee tekemään työtä uuden nimen jalkauttamiseksi ja oireyhtymän yleisen tunnettuuden lisäämiseksi. Toivomme, että kuvaavampi nimi parantaa oireyhtymän tunnistamista, lyhentää diagnoosiviiveitä sekä parantaa toimivan hoidon saavutettavuutta.