Korennon hallituksen blogisarja ”Äänessä Korennon hallitus” julkaistaan kokonaisuudessaan kesäkuun aikana.
Tiedätkö jonkun, jolla on gynekologinen sairaus tai oireyhtymä? Ehkä tämän tekstin äärelle päätyneenä tiedät, mutta arvelen, että aika moni ei tiedä. Omista gynekologisista kivuista tai vuotohäiriöistä puhuminen ei ole yhtä tavanomaista kahvipöytäkeskustelua kuin valitella vaikkapa edellisen illan migreeniä. Ympärillämme on paljon gynekologisista sairauksista tai oireyhtymistä kärsiviä, mutta koska niistä ei puhuta, tietoisuus sairauksista on edelleen melko vähäistä suhteessa niiden yleisyyteen.
Esimerkiksi endometrioosin kanssa elää arvion mukaan noin 10 % ja PMOS:n (ent. PCOS) kanssa noin 13–17 % naiseksi syntymässä määritellyistä. Nämä luvut ovat merkittäviä, keskimäärin joka kymmenes!
Toinen huomionarvoinen asia on se, että sairastavien määrät ovat arvioita, sillä kaikki eivät tiedä sairastavansa tai ole saaneet diagnoosia. Korennon toteuttaman kyselyn mukaan viive diagnoosin saamisessa on 8,97 vuotta terveydenhuoltoon hakeutumisesta. Monien diagnoosien kohdalla viiveet voivat pahentaa oireita tai liitännäissairauksia. Esimerkiksi PMOS lisää riskiä sairastua mm. sydän- ja verisuonitauteihin tai tyypin 2 diabetekseen.
Korennon piiriin kuuluville sairauksille ja oireyhtymille, eli endometrioosille, adenomyoosille, PMOS:lle, tai vulvodynialle ei ole olemassa myöskään Käypä hoito -suosituksia. Tällaisten saaminen edes osalle sairauksista olisi tärkeää hyvän, ajantasaisen ja tasalaatuisen hoidon takaamiseksi koko maassa.
Pitkä matka diagnoosiin
Itsellänikin on kokemusta pitkästä diagnoosiviiveestä sekä siitä, ettei oireita ole osattu yhdistää oikeaan diagnoosiin. Eikä diagnoosikaan ole taannut sitä, että lääkärit olisivat osanneet ehdottaa esimerkiksi oikeaa lääkitystä. Asioin jo lukioaikana toistuvien kuukautishäiriöiden vuoksi terveydenhuollossa ja päädyin erikoissairaanhoitoon siinä yhteydessä havaitun toisen oireen vuoksi. Tuolloin erikoislääkäri kartoitti kirjausten mukaan minulta myös erittäin harvinaista sairautta, jonka esiintyvyys oli muutama miljoonasta, mutta ei osannut yhdistää näitä kahta oirettani ja muita kirjaamiaan oireita PMOS-oireyhtymään. Eli siihen diagnoosiin, mikä on kuitenkin naisten yleisin hormonihäiriö. Alkuperäinen kuukautisiin liittyvä ongelmani unohtui prosessissa kokonaan.
Omaksi diagnoosiviiveekseni tuli lopulta noin seitsemän vuotta: netin avulla diagnosoin itse itseni ja kävin vahvistuttamassa asian yksityisellä gynekologilla. 2020-luvulla olen käynyt sekä gynekologilla että sisätautien erikoislääkärillä, joista kumpikaan ei ole diagnoosista huolimatta esimerkiksi maininnut tai ehdottanut minulle PMOS-tapauksissa hyvin yleisesti käytettyä ja lisäksi edullista lääkettä. Omassa tapauksessani käänteentekevää oli mennä Korennon someryhmässä suositellulle PMOS:ään perehtyneelle gynekologille, jonka tapaaminen on muuttanut elämääni ja lisännyt sekä henkistä että fyysistä hyvinvointiani merkittävästi.
Mukana vaikuttamassa tietoisuuden leviämiseen
Itselleni Korennon toiminnassa ja hallituksessa mukana oleminen on tärkeää sen vuoksi, että mielestäni ei ole oikein, että hyvää hoitoa ja asianmukaisia diagnooseja saa helpoiten yksityiseltä puolelta tai osaamalla itse etsiä tietoa. Jokaisen gynekologisista oireista kärsivän tulisi saada apua ja ohjaus tarvittaessa oikealle taholle jo perusterveydenhuollosta, missä esimerkiksi PMOS voidaan hoitaa melko pitkälle jo yleislääkärin kanssa. Tämän vuoksi olisi tärkeää, että hoitohenkilökunnan tietoisuus gynekologisista sairauksista ja oireyhtymistä on mahdollisimman kattavaa ja toisaalta, että myös potilas itse osaa hakeutua hoitoon. Oman kokemukseni mukaan moniin vähitellen hiipiviin oireisiin ajan myötä tottuu, eikä ehkä edes hahmota, että omat oireet eivät ole ”normaaleja”.
Positiivista muutosta tietoisuudessa ja hoidossa julkisella puolella on mielestäni ollut viime vuosina havaittavissa ja gynekologiset oireyhtymät ovat alkaneet näkyä enemmän somessa ja mediassakin. Toinen itselleni tärkeä asia onkin häpeän vähentäminen näiden teemojen ympärillä. Se on vaikeaa ja itsekin olen vielä kaukana avoimesta puhumisesta, esimerkiksi läheisilleni olen kertonut diagnoosistani vasta viime vuosina. Toivoisin myös, että isät, puolisot ja veljet sekä muut miehet tuntisivat gynekologisia sairauksia ja puhuisivat tai toimisivat osaltaan naisten ja muiden kohdullisten paremman hoidon puolesta.
Talous- ja leikkauskeskeisessä poliittisessa ilmapiirissä on hyvä pitää mielessä, että hoitamattomat oireet ja diagnosoimattomat sairaudet todennäköisesti vain lisäävät kustannuksia. Lisäksi Korennon piirissä olevat sairaudet ja oireyhtymät liittyvät merkittävästi myös syntyvyyteen. Esimerkiksi endometrioosi ja PMOS aiheuttavat monilla tarvetta eriasteisiin lapsettomuushoitoihin. Jos siis toivotaan lisää vauvoja, tulisi huolehtia siitä, että jokainen saa jo ennakoivasti oireidenmukaista hoitoa. Kaikkein tärkeintä olisi kuitenkin mahdollisimman hyvä elämänlaatu siitä riippumatta, haluaako lapsia tai ei.
Kirjoittaja: Korennon hallituksen jäsen