Marraskuu 2019
Hei sinä, joka olet päätynyt tekstejäni lukemaan. Olen Aino-Leena Mustonen, reilu parikymppinen yliopisto-opiskelija, joka sattuu sairastamaan vulvodyniaa. Vulvodyniani on tyypiltään neuropaattinen, mutta minulla on myös vestibulodynian oireita. Itse puhun siitä yleensä lyhyesti vaan dyninä. Dyni puhkesi mulla noin neljä vuotta sitten ja pysäytti mun elämän hetkeksi täysin. Olin tosi yksin ja pelkäsin, mutta sen sijaan, että mä puhuisin näistä negatiivista kokemuksista, niin haluaisin jakaa mun ajatuksia liittyen vulvodynian ja sen aiheuttaman suunnattoman vitutuksen kanssa elämisestä. Musta nimittäin tuntuu, että olen vuosien varrella oppinut asian, jos toisenkin, joista uskoisin muiden dynityyppien hyötyvän. Mun ajatukset saa ja pitää kyseenalaistaa, jos ne ei tunnu omaan tilanteeseesi sopivilta neuvoilta tai olet muuten vain kanssani erimieltä. Pääasia on, että teksti herättäisi ajatuksia ja saisi sut pohtimaan omaa tilannettasi tän sairauden kanssa, ja miten se vaikuttaa sun elämääsi. Toivottavasti kokisit jonkin ahaa-elämyksen tai saisit ihan uudenlaista mietittävää.
- Aino
Jaksaminen ja hoidon tärkeys
Älä jää kotiin kokeilemaan netistä luettuja niksejä
Ihan ensimmäiseksi haluan kertoa kokemuksesta, että kyllä asiat muuttuvat helpommiksi. Jokainen päivä ei tule ole olemaan hirveä, päinvastoin. Et ehkä pääse kokonaan kivuista, mutta niitä voi helpottaa tosi monella tavalla ja opit varmasti elämään niiden kanssa. Mutta jotta siihen pisteeseen päästään, on pakko ihan ekana hankkia apua.
Vulvodyniaa ei voi välttämättä parantaa kokonaan edes modernin lääketieteen avulla. Vielä epätodennäköisempää olisi, että se kotikonsteilla helpottaisi. Siksi on erityisen tärkeää mennä lääkäriin, kun on epäilys dynistä. Olisikin tosi ihanaa, että nämä ohjeet voisivat päättyä tuohon, mutta valitettavasti todellisuus on aika karu. Ensin pitäisi puhelimessa saada vakuutettua hoitaja siitä, että kyseessä ei ole vain kuivat limakalvot. Sitten pitäisi löytää lääkäri, joka on edes kuullut dynistä, ja niistä lääkäreistä pitäisi löytää sellainen a) jonka palvelut ovat kohtuuhintaisia b) joka on valmis vihkiytymään kunnon hoitosuunnitelman luomiseen c) jolle ei tarvitse jatkuvasti todistella olevansa hoidon tarpeessa.
Nykyään onneksi osaajia on paljon enemmän kuin ennen ja vulvodynia ei ole ihan täysi alieni, mutta avun hakeminen ja saaminen on yhä todella vituttavaa. Mun neuvoni onkin, että älä luovuta, vaikka miten tuntuisi, että haluaisi jollekin hoitohenkilölle repiä uuden perseenreiän. Se ei tule ratkaisemaan mitään. Vaikka kuinka suututtaisi, turhauttaisi ja vituttaisi, niin on ensisijaisen tärkeää jatkaa hoidon hakemista. Muuten ei sinua voida auttaa.
Sitten, kun osaavaa apua löytyy, on hyvä olla itse tietoinen mahdollisista hoitomuodoista ja itse opiskella dyniin liittyviä asioita, jotta pysyy kunnolla kärryillä, että mitä hoidetaan ja miten. Pitää kuitenkin olla tarkkana, että lukee nimenomaan faktatietoa, eikä mututietoa.
Eri hoitoja kokeillessa täytyy myös olla kärsivällinen. Kaikki ei välttämättä toimi heti, tai toimi ollenkaan. On hyvä muistaa, että osa oireista voi olla myös psykosomaattisia, joten rauhallisena ja tyynenä pysyminen on tärkeää, vaikka jaksaminen on ihan tapissa epäonnistuneen fysioterapian jälkeen. Tätä kasaantunutta vitutusta on jollakin tavalla purettava, jotta energia ei lopu kesken. Itse suosittelen kovasti ystäville avautumista, urheilemista, neulomista, koiran silittämistä – mitä tahansa, joka nollaa välillä ajatukset. Sitten taas on voimia paljon enemmän, ja kun ei ole väsynyt, on kipujen ja oireiden kanssa diilaaminen huomattavasti helpompaa.
Blogitekstin toinen osa julkaistaan huomenna lauantaina 16.11.
