Korennon hallituksen blogisarja ”Äänessä Korennon hallitus” julkaistaan kokonaisuudessaan kesäkuun aikana.
Korennon hallituksen jäseniä pyydettiin kirjoittamaan blogiteksti sairauden kanssa elämisestä. Ensin ajattelin, että haluan kirjoittaa jollakin tavalla myönteisen kertomuksen. Asiaa pohdittuani totesin, että endometrioosin kanssa elämisessä on omalla kohdallani ollut varsin vähän positiivisia kokemuksia. Olen kiitollinen, että olen saanut lapsia, olen voinut hankkia koulutuksen ja pysynyt työelämässä. Nähdäkseni mistään näistä ei kuitenkaan ole kiittäminen lääkärien osaamista ja terveydenhuoltojärjestelmää. Sairauteni on yksinkertaisesti ollut riittävän lieväoireinen, jotta nämä asiat ovat mahdollistuneet. Tämä on henkilökohtainen kokemukseni endometrioosin kanssa elämisestä suomalaisen terveydenhuollon piirissä.
Kävin ensimmäisen kerran yksityisellä gynekologilla 15-vuotiaana, jolloin sain yhdistelmäehkäisypillerit. Niiden oli tarkoitus vähentää kuukautiskipuja ja runsaita vuotoja. Seuraavien kymmenen vuoden ajan kärsin kuitenkin jokaisten kuukautisten aikana mm. voimakkaasta hartiapistosta, sietämättömästä ulostamiskivusta, invalidisoivasta kivusta ylhäällä kylkikaaressa sekä edelleen runsaista vuodoista. Kuukautisiini liittyi aina myös pahoinvointia, mikä vaikeutti syömistä. Verenluovuttajaksi minusta ei ollut, sillä hemoglobiinini oli liian alhainen, mahdollisesti runsaiden vuotojen takia. Lukioikäisestä alkaen aloin itse puhua lääkäreille kärsiväni ”endometrioosiin viittaavista oireista”. Heidän mukaansa enempää ei kuitenkaan ollut tehtävissä, kun yhdistelmäehkäisy oli jo käytössä. Ilman reseptiä saatavia tulehduskipulääkkeitä toki kehotettiin käyttämään, jos tarvitsee.
Tulin reilun puolen vuoden yrittämisen jälkeen raskaaksi ja kaksi lasta synnytettyäni vaikeimmat kipuoireet pysyivät poissa viitisentoista vuotta. Kerroin silti aina lääkärin vastaanotolla kärsineeni aiemmin endometrioosiin viittaavista oireista. Lopulta usean vuosikymmenen mittainen farssi huipentui kohdallani siihen, kun minulta haluttiin poistaa kohtu melko kookkaan, mutta oireettoman myooman takia. Jälleen kerroin leikkaavalle lääkärille, että olen aiemmin kärsinyt ”endometrioosiin viittaavista oireista”. Lääkäri ei kuitenkaan maininnut, että mahdollinen endometrioosi voisi aiheuttaa ongelmia leikkauksessa. Herätessäni samainen henkilö tuli yllättyneenä kertomaan, että aloitettu leikkaus oli jouduttu perumaan. Kohtuani ei voitukaan poistaa rutiinileikkaukseksi aiotussa leikkauksessa, sillä endometrioosi oli kiinnittänyt sen muihin elimiin. Tällä tavalla sain endometrioosidiagnoosin 27 vuoden kuluttua siitä, kun ensimmäistä kertaa hakeuduin epätyypillisten kuukautisoireiden takia gynekologille.
Jos kiinnikkeisen endometrioosin mahdollisuuteen olisi kokemani oirekuva huomioon ottaen varauduttu, kohtu olisi ehkä voitu poistaa suunnitellusti. Leikkauksen jälkeen sain omasta pyynnöstäni käyttöön lääkkeen, joka pienensi myoomaa. Myooman lääkehoitovaihtoehdostakaan minulle ei kerrottu ennen leikkausta, vaan rutiininomaista kohdunpoistoa pidettiin kohdallani ensisijaisena ja ainoana vaihtoehtona. Nyt yli kolme vuotta myöhemmin katson, että kohdun poistaminen olisi ollut tarpeeton toimenpide, sillä olen pärjännyt hyvin lääkehoidolla. Kokemani perusteella päättelen, että osa nykyisin tehtävistä kohdunpoistoista voisi olla korvattavissa lääkehoidolla, jos gynekologit kertoisivat tästä mahdollisuudesta potilaille. Lääkärit vaikuttavat kuitenkin suosivan raskainta leikkaushoitoa kevyempien hoitomuotojen sijasta.
Koen tavattoman epäoikeudenmukaiseksi, että endometrioosia ja sen vaikutuksia potilaiden ja heidän läheistensä elämään ja laajemmin yhteiskuntaan ei tunnisteta terveydenhuollossa. Siksi monilla sairauden aiheuttamista oireista konkreettisesti kärsivillä ei ole mahdollisuutta saada hoitoa. Erityisesti hoitamatta jätetty jatkuva tai toistuva kova kipu voi vaikuttaa haitallisesti ihmissuhteisiin, opintomenestykseen, työssä ja arjessa jaksamiseen sekä mielenterveyteen. Pääpiirteissään endometrioosin ja siihen mahdollisesti viittaavien oireiden ensisijainen hoito on oikeanlainen hormonihoito siten, että kuukautisia ei tule. Näin lääkärien mahdollinen kipulääkevastaisuuskaan ei selitä gynekologisen kipupotilaan hoidon laiminlyömistä. Ehkäisyn tapaan käytetyt yhdistelmäpillerit eivät myöskään ole riittävä hoito silloin, kun potilas kertoo oireiden jatkuvan.
En ole koskaan hävennyt oireitani tai sitä, että olen toistuvasti hakenut apua saamatta sitä. Sen sijaan tunnen syvää myötähäpeää siitä, miten heikosti oikeanlaista hoitoa tai hoitoa ylipäätään osataan tarjota terveydenhuollossa. Endometrioosidiagnoosi olisi mahdollista antaa ja hoito tärkeää aloittaa pelkästään potilaan kertomien oireiden perusteella. Jo kova kipu itsessään on riittävä syy saada hoitoa, vaikka kivun aiheuttajasta ei olisi varmuutta. Hakeuduin Korennon hallitukseen, sillä haluan osaltani olla mukana edistämässä oikean tiedon levittämistä myös terveydenhuollon ammattilaisten keskuuteen. Tiedostan toki, että keskeisin ongelma ei välttämättä ole tiedon puute, vaan kyse voi olla ennemminkin asenteista. Oikean hoidon saaminen ei tule helpottumaan niin kauan, kun valtaosa lääkäreistä ei näe nykyisessä toimintakulttuurissa ongelmaa. Liian usein gynekologinen potilas kohdataan vailla inhimillisyyttä ja huomioimatta sitä, miten oireiden sivuuttaminen ja varsin järjestelmällinen hoitamatta jättäminen vaikuttaa näiden potilaiden kautta koko yhteiskuntaan.
Erään kerran vuosia sitten vein kivuliaan koirani eläinlääkärille. Olin pudota tuoliltani, kun ensimmäisellä käynnillä eläinlääkäri esitti, että jos koiran oireet eivät katoa kipulääkekuurin aikana, niin voidaan tarvita pysyvämpää kipulääkitystä. Koira parani kuurilla ja minä opin, että kotikoiran elämänlaatu ja toimintakyky ovat suomalaisessa yhteiskunnassa arvokkaampia kuin gynekologisen potilaan (joka tyypillisesti on työikäinen nainen). Olen toki tyytyväinen, että lemmikkien kipuihin suhtaudutaan vakavasti ja niitä pyritään hoitamaan alusta lähtien.
Heli, Korennon hallituksen jäsen