Korento ry toteutti syksyllä 2021 PCOS:n kanssa eläville kyselyn, jonka tarkoituksena oli selvittää PCOS:n kanssa elävien kokemuksia diagnoosin ja hoidon saamisesta. Kyselyyn saatiin yhteensä 98 vastausta. Vastauksissa korostui erityisesti vastaajien negatiivisemmat kokemukset diagnosoinnista ja hoidosta, vaikka toisaalta moni kertoi olevansa tyytyväinen ainakin osaan saamastaan hoidosta.
Diagnosointi ja hoito
Kaikki vastaajat olivat saaneet diagnoosin alle 40-vuotiaana ja suurin osa (85 %) alle 30-vuotiaana. Diagnoosi oli saatu useimmiten melko nopeasti eli 68 % oli saanut diagnoosin yhden tai kahden käynnin aikana, 20 %:lla oli vaatinut kolmesta viiteen käyntiä ja vain 12 % vastaajista oli käynyt lääkärissä yli viisi kertaa.
Vastaajien syyt hakeutua lääkärin vastaanotolle olivat olleet melko tyypillisiä PCOS:n oireita eli epäsäännöllisyyttä ja häiriöitä kuukautiskierrossa tai kokonaan puuttuvat kuukautiset. Lisäksi muutama kuvasi hakeutuneensa hoitoon hirsutismin tai painoon liittyvien huolien vuoksi. Usea vastaaja kertoi saaneensa diagnoosin lapsettomuushoitojen yhteydessä. Jotkut kertoivat osanneensa itse epäillä itsellään PCOS:ää oireiden perusteella ja olivat lähteneet vain hakemaan varmistusta epäilyilleen, kun taas toisille diagnoosi oli tullut yllätyksenä.
Vastaajista 43 % kertoi saaneensa aina tai pääosin hyvää hoitoa, kun taas 48 % koki, että heidän hoidossaan oli ollut joitakin tai useita puutteita. Tekstin seuraavissa osioissa käsittelen erityisesti avovastauksissa esiin nousseita haasteita PCOS:n diagnosoinnissa ja hoidossa.
Haasteet diagnosointivaiheessa
Kyselyssä kartoitettiin vastaajien kokemuksia PCOS:n diagnosointiin liittyvistä haasteista. Näitä haasteita nousi esiin monenlaisia, mutta useassa vastauksista toistui samoja teemoja.
Yksin jääminen diagnoosin saamisen jälkeen
Moni vastaaja kertoi kokevansa, että saatuaan diagnoosin, he olivat jääneet yksin kysymysten ja epätietoisuuden kanssa. Usea vastaajista myös mainitsi, että oli joutunut etsimään itse tietoa diagnoosista, koska diagnoosin antanut lääkäri ei ollut joko selittänyt asiaa heille riittävän selkeästi tai heitä oli kehotettu itse etsimään lisätietoa. Muutama vastaaja kertoi olleensa todella peloissaan diagnoosin jälkeen ja ajatelleensa, etteivät he voi ikinä saada lasta.
Epävarmuus diagnoosista ja epäselvästi kerrotut huomiot
Vastaajista muutama kertoi huomanneensa diagnoosin vasta myöhemmin hoitavan tahon tekemistä kirjauksista tai sitten he olivat joutuneet kysymään tarkennusta lääkärin puheisiin esimerkiksi hoidossa mukana olleilta sairaanhoitajilta.
Hoitavan tahon tietämättömyys
Osa vastaajista kertoi kokeneensa, ettei hoitavalla taholla ollut riittävästi tietoa PCOS:stä ja siihen liittyvistä oireista. Jotkut kertoivat tämän vaikuttaneen siihen, miten nopeasti he olivat saaneet diagnoosin hoitoon hakeutumisen jälkeen, kun taas toiset kertoivat joutuneensa itse selittämään hoitavalle taholle, mitä heidän aiemmin saamansa diagnoosi tarkoittaa.
Oireiden ja potilaan kokemuksen vähättely
Osa vastaajista kertoi yrittäneensä saada itselleen apua ja hoitoa, mutta kohdanneensa lääkäreiden taholta vähättelyä tai tylyä kohtelua. Kaikki vastaajat eivät kokeneet tulleensa kuulluiksi ja heidän oireensa, kuten ylipaino tai vaikeus pudottaa painoa, oli laitettu ainoastaan laiskuuden ja huonojen elämäntapojen syyksi. Toiset kokivat jääneensä ilman diagnoosia pitkäksi aikaa, koska heidän kertomaansa ei oltu otettu vakavasti.
Haasteet hoidossa
Kuten diagnosoinnin, myös hoidon osalta useassa vastauksessa nousi esiin tiedon ja lisäohjauksen vähäisyys. Hoitavalta taholta oli saatettu saada diagnoosi ja ehkäisypillerit kierron tasaamiseen, mutta tietoa muista hoitovaihtoehdoista tai PCOS:n kokonaisvaltaisista vaikutuksista sen kanssa elävän terveyteen ei ollut annettu.
Ilman hoitoa jääminen
Moni vastaaja koki jääneensä täysin ilman hoitoa. Osa vastaajista kertoi, että heille ei ollut tarjottu mitään hoitovaihtoehtoja, vaikka he olivat kokeneet oireidensa häiritsevän arkeaan. Jotkut kertoivat, että heille oli saatettu määrätä ehkäisypillereitä kierron tasaamiseen, mutta mikäli niiden käyttämiseen oli jotain esteitä, vaihtoehtoja ei ollut tarjottu. Erityisesti painonhallintaan liittyvät teemat nousivat vastauksissa esiin ja moni koki saaneensa hoitavalta taholta ainoastaan kehotuksen pudottaa painoa, mutta painonpudotuksen tueksi ei ollut tarjottu minkäänlaista apua.
Hoidon puutteet ilman lapsitoivetta
Osa vastaajista kertoivat olevansa tyytyväisiä saamiinsa lapsettomuushoitoihin, mutta kokivat samalla, että hoitoa on tarjolla ainoastaan lapsettomuuteen liittyviin kysymyksiin. Ne vastaajat, jotka taas eivät tarvinneet syystä tai toisesta lapsettomuushoitoja, kokivat toisinaan jääneensä ilman hoitoa, koska PCOS nähdään vain lapsettomuusongelmana. Osa kertoi, että heitä oli esimerkiksi ohjeistettu hakeutumaan uudelleen terveydenhuollon piiriin, kun lasten hankkiminen on ajankohtaista.
Psyykkisen tuen vähyys
Vastauksissa nousi esiin myös kokemus tarjotun psyykkisen tuen vähyydestä. Osa vastaajista koki jääneensä PCOS:n kanssa yksin. Oireisiin, kuten ylipainoon ja painon pudotuksen haasteisiin, saattoi liittyä häpeää, jonka kanssa eläminen koettiin hankalaksi. Myös tähän olisi kaivattu tukea.
PCOS:n heikko tuntemus terveydenhuollossa
Kuten diagnoosivaiheessa, myös hoidon aikana nousi toisinaan esiin hoitavien tahojen vähäiset tiedot PCOS:stä ja sen oireista. Osa vastaajista koki yllättyneensä siitä, kuinka vähän tietoa yleislääkäreillä ja gynekologeilla toisinaan oli PCOS:n kaikista eri oireista sekä oireyhtymän mahdollisista laajoista vaikutuksista sen kanssa elävän terveyteen.
Lopuksi
Vaikka tässä tekstissä painottuu PCOS:n kanssa elävien huonot kokemukset, vastauksissa nousi esiin myös lukuisia positiivisia kokemuksia. Erityisen tyytyväisiä vaikuttivat olevan vastaajat, jotka olivat päässeet lapsettomuushoitojen piiriin. Moni vastaaja oli ylipäätään tyytyväinen siihen, että he olivat saaneet diagnoosin, joka selittää heidän oireitaan. Vastauksissa oli myös hyviä kokemuksia, jossa vastaaja oli saanut diagnoosin nopeasti ja hoitopolku oli ollut selkeä sekä nopea.
Kirjoittaja: Anna Halminen, järjestökoordinaattori
