Oma polkuni endometrioosin kanssa on ollut vaiherikas ja paikoin hyvin kivinen. Ensioireiden ja diagnoosin välillä ehti kulua miltei 20 vuotta, ja ajan myötä kipu pääsi kroonistumaan. Endometrioosiini on haettu apua kahdesta leikkauksesta, hormoneista, hermokipulääkkeistä, masennuslääkkeistä, kohtauskipulääkkeistä, lantionpohjafysioterapiasta, TENS-laitteesta… lista on enemmän tai vähemmän loputon. Mikään vain ei tuntunut auttavan. Aloin olla työkyvytön päivittäisten kroonisten kipujen ja kipukohtausten vuoksi. Lopulta päätimme hoitavan lääkärin kanssa tarttua viimeiseen mahdolliseen Naistenklinikalla minulle tarjolla olleeseen oljenkorteen, ja sain lähetteen sakraalineuromodulaattorin asennukseen.
Neuromodulaattori avuksi
Neuromodulaattori on pieni, hieman kahden euron kolikkoa suurempi titaaninen, sydämentahdistimen kaltainen sähkölaite. Se asennetaan ihon alle, ja siitä lähtevät ohuet sähköelektrodit johdetaan lannekanavaan lähelle selkäydintä, jossa se lähettää sähköimpulsseja lantion alueen hermoihin. Sen tarkoitus on muuntaa hermon toimintaa ja häiritä kipusignaalin kulkua aivoihin ja näin vähentää kiputuntemusta. Sitä käytetään hoitona myös mm. virtsan- ja ulosteenkarkailuun ja ummetukseen.
Neuromodulaattorin asennus on kaksivaiheinen. Ensimmäisenä on vuorossa testivaihe, jossa asennetaan sekä elektrodit että väliaikainen modulaattori, jota kannetaan vyöllä kehon ulkopuolella johdot nahkaan teipattuna. Varsinainen operaatio tapahtuu paikallispuudutuksessa, hereillä. Syy hereillä oloon on leikkauksen aikaisten tuntemusten arviointi, kun elektrodeille etsitään oikeaa paikkaa. Tämä jännitti minua, sillä olin tietysti käynyt etukäteen lukemassa internetistä jos jonkinmoisia keskusteluja aiheesta. Niiden perusteella tiedossa olisi mitä hirvein kidutuskohtalo, jossa tökitään neuloilla ja sörkitään hermoja. Mutta itse operaatio oli helppo, eikä ollenkaan niin kivulias kuin uhkakuvissani olin ehtinyt maalailla.
Testijakso kestää kaksi viikkoa. Sen aikana on vaara, että haavat tulehtuvat, sillä johtoja ja laitetta kannetaan kehon ulkopuolella. Haavoja tuleekin pyrkiä pitämään puhtaana päivittäisillä suihkutteluilla. Jakson aikana tulee välttää voimakkaita kierto- tai ääriliikkeitä sekä kovaa fyysistä rasitusta, jotta elektrodit pääsevät rauhassa asettumaan. Jos testijakso on onnistunut ja kipu huomattavasti vähentynyt, on pysyvän laitteen asentamiselle hyvät perusteet.
Valtava helpotus
Entä oma krooninen kipuni sitten? Itse en heti huomannut eroa entiseen, sillä lantio oli leikkauksen jäljiltä kipeä ja huomioni meni ensimmäisen viikon ajan kaiken varomiseen. Kun kysyin huomioita äidiltäni, hän sanoi kiinnittäneensä huomion siihen, miten paljon virkeämpi ja iloisempi olin kuin ennen, leikkauskivuista huolimatta. Testijakson toisella viikolla huomasin asian itsekin. Krooninen kipu oli poissa. Myönnän, että itkin helpotuksesta, sillä tuntui kuin olisin saanut elämäni takaisin.
Testijakson jälkeen lantiopohjahoitaja poisti testilaitteen ja katkaisi piuhat. Hoitajan kysyessä oloani itkin uudelleen, sillä todella tuntui siltä kuin olisin saanut elämässä uuden mahdollisuuden. Sain kovin konkreettisen kokemuksen testin onnistumisesta, kun kotimatkalla vanhat tutut kivut palasivat. Onneksi kahden viikon päästä minulle asennettiin pysyvä laite. Se asennettiin pakaran yläpuolelle tehtyyn pieneen taskuun, ja ihon alla kulkeneet ylimääräiset piuhat poistettiin.
Pysyvän laitteen asennuksen jälkeen oli pakara jonkin aikaa todella kipeä. Käveleminen ja kaikenlainen tärinä tuottivat ikäviä tuntemuksia, ja istumaan ja nukkumaan asettuminen olivat suorastaan taidonnäytteitä. Onneksi pahin oli parissa viikossa ohi, ja laite selvästi alkoi asettua. Nyt leikkauksista on kulunut reilu puoli vuotta, enkä nykyään enää yleensä muista koko aparaatin olemassaoloa.
Sain mukaani kaukosäätimen ja puhelimen, joiden avulla laitetta on mahdollista säätää. Se ei kuitenkaan ole lähtökohtaisesti tarpeellista, sillä modulaattorin on tarkoitus olla päällä jatkuvasti. Joskus laitteen joutuu sammuttamaan, mutta sekin tapahtuu hyvin harvoin. Joissakin terveydenhoidollisissa tilanteissa sammuttaminen on tarpeellista, mutta näistä kaikista sain onneksi hyvät ohjeet mukaan. Sen verran pitää kuitenkin muistaa, että kaukosäädin tulisi aina olla mukana. Ilman niitä ei laitteen sammuttaminen onnistu, jos äkillinen tarve esim. tapaturman takia tulisikin.
Elämää neuromodulaattorin kanssa
Miten elämä sitten asennuksen jälkeen on sujunut? Hyvin. Todella hyvin. Krooninen kipu on poissa, ja jokapäiväinen kipukuormani on käytännössä olematon. Toki edelleen ajoittain kipukohtaukset iskevät, mutta nykyisin ne ovat olleet paljon lievempiä ja aiemmasta poiketen niistäkin on selvinnyt särkylääkkeillä. Syvät kumarrukset, taivutukset tai kiertoliikkeet ovat edelleen kieltolistalla, jotta elektrodit eivät liikahtaisi paikaltaan, mutta muuten elo on varsin huoletonta. Voin ottaa juoksuaskelia ilman pelkoa kipukohtauksesta.
On kuitenkin mainittava, että kaikki on yksilöllistä, eivätkä kaikki saa modulaattorista kaipaamaansa apua. Lisäksi endometrioosi on siitä kenkkumainen ja katala sairaus, että se osaa sopeutua, muuttaa muotoaan ja löytää uudet tavat tuottaa harmia. Tällöin modulaattori vaatii uusia säätöjä ja asetuksia, ja joskus oikeita voi joutua hakemaan pitkäänkin.
Kun nyt arvioin elämääni ja elämänlaatuani, huomaan muutoksen olevan tuntuva. Kuvailisin tilannetta näin: Ennen elämässäni vallitsi yö. Kipukuorma oli syönyt kaikkea kapasiteettia vuosia ja jättänyt jäljelle vain kuoren, jonka sisällä yritin pitää kasassa itseni rippeitä. Vuosia olin puskenut väkisin kivun läpi, hammasta purren ja sinnitellen. Mutta ei enää. Nyt on valjennut aamu. Kipukuorman väistyessä ajatus on alkanut kulkea kirkkaammin, ikuinen henkinen paha olo on alkanut muuttua pulpahtelevaksi iloksi ja fyysinen jaksaminen on löytänyt tiensä takaisin kehoon. Olen alkanut rakentaa uutta identiteettiä, ilman kivun asettamia esteitä tai rajoituksia.
Elina Kynnysmaa
Juttu on julkaistu alun perin Korennon jäsenlehti Endorfiinin numerossa 4/2023.
