Huhtikuussa vietetään kansainvälistä adenomyoositietoisuuden kuukautta ja Korento ry onkin myös adenomyoosia sairastavien potilasjärjestö. Adenomyoosia esiintyy joka kymmenennellä yli 40-vuotiaalla kohdullisella, mutta yleisyydestään huolimatta se on edelleen huonosti tunnettu ja tunnistettu sairaus.
Adenomyoosissa kohdun limakalvoa esiintyy väärässä paikassa: tavallisesti kohdun limakalvo peittää kohdun sisäpinnan, mutta adenomyoosissa sitä kasvaa myös kohtulihaksen sisälle. Nämä muutokset voivat olla joko tasaisesti sirottuneina kohdun takaseinämässä tai paikallisesti kerääntyneinä pesäkkeinä, jolloin ne muodostavat niin kutsutun adenomyooman. Adenomyoosia esiintyy tavallisesti hedelmällisen iän lopulla ja se on yleisempi synnyttäneillä. Adenomyoosia esiintyy kuitenkin myös nuorilla ja synnyttämättömillä.
Joskus adenomyoosia on pidetty myös endometrioosin alatyyppinä: endometrioosissa kohdun limakalvon kaltaista kudosta esiintyy kohdun ulkopuolella, adenomyoosissa kohtulihaksen sisällä. Adenomyoosin oireet muistuttavat paljon endometrioosin oireita. Tyypillisimpiä oireita ovat vuotohäiriöt ja kuukautiskivut. 22-vuotiaalla Pihlalla adenomyoosi oireilee kovana alaselän ja alavatsan kipuiluna, ulostamis- ja virtsaamiskipuna kuukautisten aikana, kohdun kivuliaana kramppailuna ja runsaana vuotona.
“Kipuja ilmentyy usein jo vähintään viikko ennen kuukautisten alkua”, kertoo Pihla.
Myös adenomyoosin kanssa elävät 36-vuotias Hanne ja 23-vuotias Veera kertovat, että kuukautiset olivat kivuliaat heti, kun ne alkoivat. Vuodot olivat runsaita ja pitkäkestoisia. Hannella on diagnosoitu adenomyoosin lisäksi myös endometrioosi ja noin 40%:lla endometrioosipotilaista esiintyykin myös adenomyoosia.
“Kukaan ei ole koskaan kertonut, mitkä kaikki oireet ja ongelmat olisivat voineet johtua adenomyoosista. Suurin ja vaikein oire oli varmastikin äärettömän runsaat ja pitkäkestoiset kuukautiset. Adenomyoosia ei koskaan epäilty. Kaiken kerrottiin johtuvan vain endometrioosista. Tästä syystä en itsekään koskaan osannut epäillä mitään muuta”, Hanne kuvailee.
Pitkä tie diagnoosiin
Adenomyoosin diagnostiikka on edelleen vaikeaa, sillä gynekologisessa sisätutkimuksessa ja kaikututkimuksessa adenomyoosimuutokset eivät läheskään aina löydy. Magneettitutkimuksella adenomyoosi voi löytyä helpommin, mutta tutkimus on kallis ja siksi sitä ei käytetä rutiinisti. Diagnoosi voidaan saada myös kohtulihaksesta tähystystutkimuksen yhteydessä otettavalla koepalalla, mutta näitä tutkimuksia tehdään harvoin. Käytännössä lopullinen varmistus adenomyoosidiagnoosille saadaan useimmiten kohdunpoiston yhteydessä.
Sekä Pihla, Hanne että Veera joutuivat odottamaan diagnoosia useamman vuoden. Hannella vuoto-ongelmia ehti olla 22 vuotta ennen kohdunpoistossa saatua virallista diagnoosia. Veeralla taas adenomyoosiepäily tuli magneettikuvan perusteella, jossa kohdussa näkyi adenomyoosia muistuttava löydös. Virallista diagnoosia ei kuitenkaan ole voitu asettaa, sillä nuoren iän vuoksi kohdunpoisto ei ole vaihtoehto.
Matka diagnoosin saamiseen on ollut kaikkien kohdalla kivulias. Pihla kuvaileekin tietä diagnoosin saamiseen pitkäksi, turhauttavaksi ja raskaaksi niin henkisesti kuin fyysisesti. Hän ei koe, että olisi saanut kaikkien kohtaamiensa gynekologien kanssa asiantuntevaa apua ja tietämystä kipuihin liittyen. Pihla pääsi kuitenkin viime vuoden joulukuussa gynekologille, joka diagnosoi adenomyoosin ultraäänikuvauksessa.
“Mukava ja humoristinen lääkäri kertoi minun kohtuni olevan kuin Pikku Myy: turhan ärhäkkä, äreä ja ylivilkas”, Pihla nauraa.
Lapsettomuutta, pelkoa ja yksinäisyyttä
Vaikka diagnoosi oli Pihlalle helpotus pitkän tietämättömyyden ja selittämättömän oireilun jälkeen, ajatuksia varjostaa pelko lapsettomuudesta. Hanne on käynyt läpi keskenmenoja ja hedelmöityshoidot lapsettomuuden vuoksi. Hän uskoo, että adenomyoosilla on ollut vaikutusta keskenmenoihin ja lapsettomuuteen. Toisen lapsen saatuaan Hannen vuotoja ei saatu enää kuriin.
“Epäonnistuneiden hoitoyritysten jälkeen sain lähetteen naistenpolille kohdunpoiston arvioon. Tässä vaiheessa olin vuotanut lähes vuoden putkeen. Toki vuoto vaihteli erittäin runsaiden ja tiputtelun välillä, mutta yhtäkään päivää ei voinut olla ilman kuukautissuojaa. Vuotoa oli aina, kun ei olisi pitänyt olla. Lomamatkoilla, omissa häissä, häämatkalla, vauva-arjessa… Oma vaatetus piti miettiä aina ohivuotojen takia mustaksi. Uimaan ei välttämättä päässyt silloin, kun olisi ollut mahdollisuus. Jatkuva vuoto ja siitä aiheutuneet iho-ongelmat johtivat lopulta siihen, ettei halunnut eikä aina pystynytkään poistumaan oman kodin ulkopuolelle”, Hanne kertoo.
Viimeisinä kuukausina ennen kohdunpoistoa Hanne alkoi todella pelkäämään myös aviomiehensä menettämistä jatkuvien vuotojen takia. Myös Veera kertoo adenomyoosilla olleen vaikutusta parisuhteeseen.
“Adenomyoosi on vaikuttanut parisuhteeseen todella paljon, mikä on ajoittain todella raskasta ja turhauttavaa. Kipupäivät vaikuttavat jaksamiseen ja omaan mielialaan tosi paljon. Koska kyseessä on näkymätön sairaus, on olo aika yksinäinen välillä, kun näkyvää syytä kivuille ei ole”, Veera summaa.
Kivun keskellä on myös toivoa
Adenomyoosia voidaan hoitaa endometrioosin tavoin hormonilääkkeillä. Hormonikierukka on adenomyoosin hoidossa parhaiten tutkittu ja sen tehosta on vakuuttavaa näyttöä sekä vuotohäiriöiden että kipuoireiden hoidossa. Kaikille kierukka ei kuitenkaan sovi, ja esimerkiksi Veeran ja Pihlan adenomyoosia hoidetaan e-pillereillä. Kohdunpoisto on adenomyoosin aiheuttamiin elämänlaatua heikentäviin oireisiin hyvin tehokas hoito, mutta se on yhä harvemmin ensisijainen valinta. Hannelle kohdunpoisto osoittautui hyväksi ratkaisuksi useiden hormonihoitokokeilujen jälkeen.
“Kohdunpoistosta on nyt kolme vuotta ja se oli kyllä elämäni yksi parhaimmista päätöksistä. Vihdoin koen nauttivani elämästä ihan täysillä. Vuotojen lisäksi myös kivut ovat pysyneet poissa ja koko keho tuntuu voivan paremmin kuin koskaan.”
Hanne myös rohkaisee jokaista adenomyoosin kanssa elävää tai sitä itsellään epäilevää vertaistuen pariin – toinen saman kokeva on ainoa joka voi ymmärtää, mitä adenomyoosin kanssa eläminen on. Hanne myös toivoo, ettei kukaan joutuisi kokemaan näitä asioita yksin eikä kuulemaan vähättelyä. Myös Veera rohkaisee, että adenomyoosin kanssa oppii elämään ja sitä on myös nuorilla ihmisillä.
“Toivoisin, että jossain vaiheessa myös lääketieteen ammattilaiset ottaisivat nämä sairaudet tosissaan ja niitä tutkittaisiin kunnolla”, hän pohtii.
Myös Pihla kannustaa jakamaan tuntemuksiaan muiden kanssa, jotta tilanteessa ei jäisi yksin. Hän haluaa muistuttaa lempeydestä itseään kohtaan. Aina omat voimavarat eivät riitä ja sairaus vähintäänkin turhauttaa.
“Adenomyoosi on opettanut minulle armollisuutta ja lempeyttä omaa kehoani kohtaan, ja usein esimerkiksi silittelen kehoani lempeästi kipujen tullessa päälle. Uskon, että olemalla sille turhan ärhäkällekin Pikku Myylle lempeä, kärsivällinen ja ymmärtäväinen, voi sairauden kanssa elää omannäköistä ja onnellista arkea”, Pihla hymyilee.
Kiitos kokemustenne jakamisesta te vahvat ja rohkeat adenomyoosin kanssa elävät, joita saimme haastatella tätä tekstiä varten. <3 Pihla ja Hanne esiintyvät tekstissä omilla etunimillään, Veeran nimi on muutettu.
Lue lisää:
https://www.terveyskirjasto.fi/dlk00103
https://korento.fi/tietoa/adenomyoosi/
Kirjoittaja: Charlotta Piri
