Katja Jaatinen on avanne- ja vastaavasti leikattujen järjestön Finnilco ry:n kokemustoimija ja aktiivinen “jokapaikan höylä” Etelä-Karjalan avanneyhdistyksessä Kasuilcossa. Tässä haastattelussa hän kertoo endometrioosistaan, joka lopulta johti avanneleikkaukseen.
Katjan endometrioosioireet alkoivat jo murrosiässä. Diagnoosin hän sai vasta parikymppisenä. Pitkä diagnoosiviive on yleistä terveydenhuollossa edelleen.
Jo ennen avanneleikkausta Katja leikattiin useaan otteeseen, joista yksi oli radikaalileikkaus eli kohdun ja munasarjojen poisto. Leikkaus tarjosi Katjalle oireettomia elämänvaiheita, mutta lapsettomuuden käsittelyyn hän haki aikoinaan apua. Kaikista haasteista huolimatta hänestä huokuu haastatellessa samaan aikaan periksiantamaton, mutta myös lempeä ja itsemyötätuntoinen asenne:
”Se on oman sisäisen maailman ja kaaoksen kesyttämistä. Avun hakeminen on viisautta, eikä häpeää”, Katja toteaa.
Radikaalileikkauksesta huolimatta Katjan oireet jatkuivat ja esimerkiksi toiminnalliset vatsavaivat toivat haasteita arkeen. Katja mainitsee apukeinoksi Vessapassin, jonka esimerkiksi Korennon jäsenet saavat käyttöönsä.
Vatsaoireisiin tarjottiin vastaukseksi ärtyvän suolen oireyhtymää, eli IBS -diagnoosia. Tämä ei kuitenkaan Katjan mielestä täysin selittänyt oireita. Endometrioosin ja ärtyvän suolen oireiden erottaminen toisistaan on ajoittain haastavaa. On myös todettu, että endometrioosin kanssa elävät ovat todennäköisesti saaneet virheellisiä ärtyvän suolen oireyhtymän diagnooseja. Tämä voi osaltaan lisätä endometrioosin diagnoosiviivettä.
Lopulta kävi ilmi, että paksusuolen pinnassa oli endometrioosia ja olisi hyvin todennäköistä, että seuraavassa leikkauksessa tultaisiin tekemään avanne. Katja oli tähän mennessä elänyt 27 vuotta endometrioosin kanssa, joten kun hän heräämössä tunsi avannepussin vatsalla, tuli hänelle ensin tunne, että “tämäkin vielä”. Katja tapasi psykiatrista sairaanhoitajaa muutaman kerran leikkauksen jälkeen. Avannepussi muuttaa kehonkuvaa ja arki leikkauksen jälkeen luonnollisesti jännittää. Se on osa paranemisprosessia.
”Toisaalta se muutti kaiken, toisaalta se ei muuttanut minussa mitään”, Katja toteaa avanneleikkauksesta.
Katjalle tehtiin ohutsuoliavanne, mikä tarkoittaa sitä, että ohutsuolen pää nostetaan vatsanpeitteiden läpi näkyviin n. 1-3 cm verran. Suolen sisältö kulkeutuu ihoon kiinnitettävään avannepussiin.
Avanneleikkauksen jälkeen käytännön asioissa voi olla jonkin verran hakemista, sillä hoitotarvikkeiden valitseminen ja pussin vaihto- ja tyhjennysväli ovat yksilöllisiä valintoja. Katja kuitenkin korostaa, että kun nämä asiat lutviutuvat, ei avanne ole pelottava juttu. Hän tuo esille, että avanneleikkauksesta paraneminen ei henkisesti välttämättä etene odotusten mukaan, vaan kriisin vaiheet saattavat vaihdella. Hän on kuitenkin sinut sen kanssa ja päätti jo alkuvaiheessa elää mahdollisimman tavanomaista arkea. Käytännön tasolla tilanne on ollut hyvä, sillä Katja löysi nopeasti itselleen sopivan avannesidoksen ja kaksiosaisessa avannepussissa hänen ei tarvitse vaihtaa pohjalevyä joka päivä.
Hoitotarvikeasioissa ja leikkausprosessissa avanneleikatun vierellä kulkee avannehoitaja. Avannehoitajat tarjosivat Katjalle myös kirjallista materiaalia ja antoivat tietoa vertaistuesta.
Katja kävi operaation jälkeen ravitsemusterapeutilla. Teema nousi esille avanneleikattujen vertaistuki-illassa. Ohutsuoliavanneleikattujen tulee yleensä kiinnittää nesteytykseen ja ravintoaineiden imeytymiseen huomiota, sillä paksusuoli ei enää ole käytössä. Katja kiinnittää huomiota ruuan pureskeluun ja annoskokoihin, mutta syö tavallista kotiruokaa. Hän käy säännöllisesti verikokeissa ja saa vitamiinipistoksen, mutta suhtautuu tähänkin vain osana arkea.
Katja rohkaisee ihmisiä hakemaan apua ja vertaistukea. Hänen luonaan kävi sairaalassa Kasuilcon tukihenkilö ja hän on käynyt myös Korennon vertaistukiryhmässä. Vertaistuen parista saa myös paljon käytännön tietotaitoa, esimerkiksi nippelitietoa eri avannepussimerkeistä.
Nykyään Katjalla on ollut vuosia hoitosuhde samaan lääkäriin ja hän on tilanteeseen tyytyväinen. Katja myös mielellään kertoo hoitohenkilökunnalle avanteen kanssa elämisestä tarvittaessa ja kiittää hyvästä hoidosta.
Se, minkä me kaikki voimme Katjalta oppia, on rohkeus puhua. Kenenkään ei tarvitse jäädä yksin. Hoitoväsymyskin saattaa koetella, mutta senkin voi sanoa ääneen. Avanne on vain yksi osa elämää.
Lähteet:
https://www.duodecimlehti.fi/duo11632
https://www.terveyskyla.fi/vatsatalo/suoliavanne/tietoa-avanteesta
Lue lisää Finnilco ry:stä: https://www.finnilco.fi/
Teksti: Alisa Kuivasto