Kesäkuisena viikonloppuna istuin tunteja junissa ja busseissa määränpäänä Kuortaneen Urheiluopisto. Ajatus tuntui aika huvittavalta; joukko kroonisesti sairaita nuoria vetäytymässä vertaistukileirille urheilijoiden keskelle. Mukana minä, jonka oireet usein provosoituvat liikunnasta ja joka siksi karttaa liian vauhdikkaita lajeja.
Mutta niin täällä vain oltiin kahdeksan leiriläisen ja kahden ohjaajan voimin. Olin harkinnut huolella ja pitkään leirille ilmoittautumista. Etenkin jännitin, olisiko leirillä tilaa olla oma itsensä muunsukupuolisena vai kääntyisivätkö puheet hakemaan jotain yhteistä naiskokemusta. Onneksi jännitin turhaan, sillä leirin aluksi sovimme yhteisistä pelisäännöistä, joihin lukeutuivat turvallisemman tilan periaatteet. Koko leirin ajan koin tunnelman avoimeksi ja kannustavaksi. Ohjelma koostui erilaisista vertaistuellisista keskusteluista, kirjoittamisesta, saunomisesta ja uimisesta.
Viikonlopun aikana huomasin, kuinka paljon tarvetta minulla olikaan vertaistuelle. En ollut aiemmin tavannut ketään toista, jonka tietäisin sairastavan vulvodyniaa. Yhtäkkiä olikin olo, ettei ole niin yksin. Tässä joukossa oli yhteisesti hyväksyttyä ottaa omaa tilaa, jättää ohjelmaa väliin kipujen takia tai osallistua ohjelmaan lattialla pötköttäen, jos istuminen sillä hetkellä teki liian kipeää. Aloin hahmottaa, kuinka paljon arkielämässäni hiljenen kivuista, koska niistä puhumiselle ei ole tilaa. On normi, että etenkin nuori ihminen olisi toimintakykyinen ja terve. Ymmärsin, miten tärkeää on löytää tiloja, joissa voi olla oma sairas itsensä ilman että kipuja joutuu peittelemään.
Jokaisella meistä leiriläisistä oli erilaiset elämäntilanteet ja sairauden tai oireyhtymän tuomat haasteet, mutta päällimmäiseksi minulle jäi viikonlopusta mieleeni jaettujen kokemusten luoma yhteys. Itselleni se kokemus tiivistyi sairauden luomaan häpeään ja siihen, miten se sitkeydestään huolimatta menettää teräänsä aina, kun siitä voi puhua jonkun saman kokeneen kanssa.
Jossain vaiheessa viikonloppua kirjoitimme reflektoivaa tekstiä leirin annista siihen asti. Minä annoin kynän piirtää paperille:
”Hämmentävää, miten kollektiivista häpeää kannamme. Avun pyytämisestä, läheisten kuormittamisesta, sairauslomista, perutuista suunnitelmista, omiin tavoitteisiin yltämättömyydestä. Mikä loputon syyllistämisen mahdollisuus sairaus on. Minä puhun jo häpeästäni sujuvasti ja kai se on ensimmäinen askel sen kutistumiseen. Mutta nämä ovat tipun askelia ja matkaa riittää. On aina lisää syitä potea sitä pienuutta ja kykenemättömyyttä ja häpeää. En muista tarpeeksi selväpiirteisesti sitä, mihin kuitenkin kykenen sairauden kanssa.”
Sen ääneen sanominen löysäsi taas häpeän otetta rinnasta. Se rohkeus, jolla tuntemattomat ihmiset jakoivat niin avoimesti kipeitä puolia itsestään, jää varmasti pitkiksi ajoiksi mieleeni. Se myös innosti minua ajattelemaan, että minäkin voisin puhua gynekologisesta sairaudestani vielä laajemmin, vielä lujempaa. Ehkä se helpottaa jonkun vertaisen oloa siellä jossain. Päätin kirjoittaa leiristä ja kannustaa mukaan, jos joku vielä epäröi vertaistuen voimaa. Samalla sovin ryhtyväni yhdeksi Korennon somelähettiläistä.
Itselleni leiri tarjosi paljon ymmärrystä ja yhteisöllisyyttä, mutta myös jotain mitä en ihan odottanut: halun pitää kovempaa ääntä kroonisesta kivusta myös Korennon vapaaehtoisena.
Lukemattomiin
Kirjoittaja on nuorten vertaistukileirille 2022 osallistunut ja Korennon uusi vapaaehtoinen.
Kuvassa Kuortaneenjärvi.
