Mikä oikeastaan edes on hoitopolku? TEPA-termipankki (erityisalojen sanastojen ja sanakirjojen kokoelma) määrittelee sen näin: asiakkaan palvelutarpeeseen perustuva suunnitelmallinen ja yksilöllisesti toteutettava eri palvelujen vaiheittain etenevä kokonaisuus. Hoitopolun sijaan usein puhutaan hoito- ja palveluketjusta ja ne vaikuttavatkin olevan aika lailla synonyymeja. Tays määrittelee asian näin: “Perusterveydenhuollon, erikoissairaanhoidon, sosiaalitoimen, järjestöjen ja yksityissektorin palveluiden tulee olla potilaalle kokonaisuus ilman toiminnallisia rajoja. Hoitoketjut ovat paikallisiin oloihin sovellettuja, hoitosuosituksiin perustuvia kannanottoja hoitopäätösten tueksi ja työnjaon selkeyttämiseksi.”
En varmaan ole ainoa, jonka mielestä nuo kuulostavat aikamoiselta sanahelinältä ja on vaikea löytää tarttumapintaa omaan arkeen. Itse ajattelen hoitopolun yksinkertaisesti sisältävän kaikki ne lääkärit, gynekologit, sairaanhoitajat, fysioterapeutit jne., jotka ovat olleet mukana tutkimassa sinua. Omalla hoitopolullani terveydenhuollon henkilökunnan lisäksi tärkeintä on ollut vertaistuki. Minun hoitopolkuuni kuuluvat siis myös paikallinen vertaistukiryhmä, ihana Facebook-ryhmä, josta olen saanut paljon tukea ja neuvoja sekä koko Korento ry:n väki. Ajattelen hoitopolulla tärkeitä olevan myös kumppani, perhe ja ystävät, jotka ovat jaksaneet tukea ja kannatella, vaikkeivat ehkä olekaan tienneet yhtään mitään siitä, mitä minä käyn läpi.
Minun hoitopolkuuni kuuluu tähän mennessä oikeastaan jo valtavan paljon ihmisiä. Minun endometrioosin hoitopolkuni nimittäin alkoi jo siitä, kun ensimmäisen kerran yläasteella valitin koulun terveydenhoitajalle ja lääkärille kipeistä kuukautisista. En saanut apua ja minulle kerrottiin kipeiden kuukautisten olevan ihan normaaleja. Kuulemani takia en moniin vuosiin hakenutkaan apua, koska minulle oli kerrottu sen kaiken kivun olevan normaalia. Jos olisin vain sokeasti uskonut noita terveydenhuollon ammattilaisia, olisi minun hoitopolkuni hyvinkin voinut jäädä siihen.
Onneksi uskoin sen sijaan itseäni ja omia tuntemuksiani. Hain lopulta apua. Siitä on vasta noin kaksi vuotta ja sinä aikana minun hoitopolkuni on suorastaan tulvinut väkeä. Mukana on ollut lääkäreitä, gynekologeja, sairaanhoitajia, kätilöjä, fysioterapeutti, suunnilleen huoneellisen verran väkeä. Kaiken tämän pyörityksen keskellä kumppani, ystävät ja perhe ovat jaksaneet keikkua mukana ja tukea parhaansa mukaan.
Endometrioosi-diagnoosi toi mukanaan paljon helpotusta. Ensinnäkin, en ollut vain kuvitellut kipuja vaan ne todella ovat olemassa. Jatkossa myös kaikki lääkärit näkisivät diagnoosin eikä minun tarvitsisi yrittää vakuuttaa jokaista heistä uudestaan. Diagnoosin varmistuttua aloin myös etsiä tietoa, ihan loputtomasti. Kahlasin läpi kaiken mahdollisen. Ja niin päädyin myös Korennon sivuille. Aikani sivuja selattuani liityin jäseneksi. Facebook-ryhmässä olin ollut jo pitkän aikaa, mutta tuntui, että kaipasin jotain konkreettisempaaa.
Aloin etsiä tietoa alueeni vertaistukiryhmistä ja sellainen onneksi löytyi. Nykyään olen tuon ryhmän vetäjä. Vertaistuen merkitys on valtava. Ryhmän tapaamiset ovat merkityksellisiä ja ne tuntuvat eräänlaisilta terapia-sessioilta. Ei ole mitään asiaa, mikä olisi jotenkin liian tabu vaan aivan kaikesta voi puhua. Toivottavasti yhä useampi ihminen uskaltaisi rohkeasti liittyä mukaan eri vertaistukiryhmien toimintaan.
Omalla kohdallani innostus ehkä lähti vähän jopa lapasesta. Nykyään Korennon jutut ovat nimittäin itselleni oikeastaan jo harrastus. Kirjoitan Moona-blogiin sekä satunnaisesti Endorfiini-lehteen ja olen jäsenenä Korennon hallituksessa sekä mukana Vaikuttajat-tiimissä. En kuitenkaan koe mitään näistä raskaana vaan enemmänkin voimavarana. Ja tärkeinä asioina omalla hoitopolullani. Kannustankin jokaista miettimään, mitkä ovat juuri sinulla ne asiat, mitkä toimivat voimavaroina ja auttavat jaksamaan. Kun olet löytänyt ne, pidä niistä kiinni.
Tekstin on kirjoittanut Korennon vapaaehtoinen Maria. Teksti on julkaistu osana Endometrioosiviikkoa 2023.
