Olenko minä rikki?

Olen sairastanut endometrioosia 20 vuotta. Tuosta 20 vuodesta päivittäisiä kipuja on ollut 10 vuotta. Minut on leikattu 4 kertaa, tehty radikaali 39-vuotiaana ja silti minulla on yhä endometrioosi, sekä vaikea neuropaattinen hermovaurio lantion alueella. En voi enää juosta, pyöräillä, käydä jumpissa tai joogassa. Olen joutunut luopumaan vakituisesta toimestani varhaiskasvatuksesta ja opiskelen nyt ammattikorkeassa Kevan ammatillisena kuntoutuksena. Sairastamiseni vuoksi olen menettänyt parisuhteen ja nykyisessäkin on sen vuoksi ajoittain vaikeuksia. Eikä vähiten siksi, että seksi kanssani on aina suuri seikkailu, sillä koskaan ei tiedä missä kunnossa olen sen jälkeen.

Voisin kirjoittaa melko pitkän ja surullisen tarinan kuluneista 20 vuodesta. Lääkkeistä, joita joudun syömään, neuromodulaattorin asennuksesta ja siihen liittyvistä vaivoista. Tai voisin kertoa miten lapseni ovat katsoneet koko ikänsä sairastamistani ja se on vaikuttanut perheeseemme enemmän kuin ex-puolisoni ms-tauti.

Mutta tänään en halua kertoa siitä, en vaikka minuun sattuu tälläkin hetkellä. Syy kipuihin on se, että olen pessyt 4 koneellista pyykkiä naapuritalon pesulassa eli olen noussut portaita ylös ja alas. Ja nyt olen kipeä. Vain siitä, portaiden noususta.

Ajattelin pitkään, ja minulle on jopa sanottu niin, että kehoni on rikki.

Se on pettänyt minut, että lääkärit ovat osaamattomia huijareita, jotka lupaavat liikoja, mutta saavat vain aikaan harmia. Ajattelin, että koska minuun sattuu joka päivä, jopa yöllä, minun on oltava rikki. Särkynyt.

Enää en ajattele niin. Osallistuin hiljattain Suomen Kipu ry:n luennolle, jossa osaava fysioterapeutti kertoi kehosuhteestamme ja siitä, miten lääkäreiden huolimattomat sanat voivat saada meidät ajattelemaan niin, että olemme rikki emmekä koskaan enää parane.

Minulle sanoi eräs gynekologi laparoskopian jälkeen, että lantioni näytti siltä, kuin sinne olisi heitetty kranaatti. Saatuani laajan hermovaurion komplikaationa kohdunpoiston yhteydessä, leikannut lääkäri melkein itki. Vaikka hänen herkistymisensä oli merkki siitä, että hän tiesi mitä elämäni nyt tulisi olemaan, se oli myös merkki toivottomuudesta. Epikriisejä lukiessani eteeni piirtyy melko lohduton kuva, jossa vilisee lauseita kuten ”erittäin vaikea kiputilanne, johon hoidot tehoavat huonosti”, ”neuropaattinen HERMOVAURIO” sekä ”vaikeahoitoinen endometrioosi”.

Yksikään niistä lääkäreistä tai hoitajista, joita olen vuosien aikana tavannut, lukemattomat gynekologit, kipupolin lääkäri, kipuhoitaja, sairaanhoitajat naistenpolilla, lantionpohjan fysioterapeutit, fysioterapeutit tai psykologit, eivät ole sanoneet mitään positiivista. He eivät ole lohduttaneet tai luoneet toivoa. Minulle on sanottu yhden kerran, että ole onnellinen, että olet voinut kaikesta huolimatta saada kaksi lasta. Se onkin ollut huonojen päivieni lohtu. Vaikka lantioni näyttää sisäisesti siltä, että siellä olisi räjähtänyt kranaatti tai lääkäri on toivoton vuokseni, en silti ole oikeasti rikki. Ja vaikka minulla on endometrioosin lisäksi muitakin sairauksia kuten vaikea migreeni, haavainen paksusuolentulehdus eli colitis ulcerosa ja siihen liittyvä reuma sekä IBS, en silti ole rikkinäinen. En kokonaan.

Minulla on terve sydän ja verenkiertoelimistö, terveet keuhkot sekä voin sairauteni huomioiden liikkua normaalisti. En toki juosta, pyöräillä, jumpata tai joogata, mutta voin retkeillä kansallispuistossa ja viettää aikaa perheen ja ystävien kanssa. En voi säännöllisten lääkkeiden vuoksi juhlia, kuin erittäin tarkoilla suunnitelmilla ja kun syön illallista ystävien kanssa, tulen istumisesta kipeäksi.

Minä en silti ole rikki. Kehoni ei kokonaan ole sairas.

Vain osia siitä vaikeuttaa arkeani, isosti, kyllä, mutta kun kävelen syyskirkkaassa ulkoilmassa, kukaan ei voi tietää mitä uloslähteminen on minulta vaatinut. Ja minusta se on hyvä niin. Meillä kaikilla on salaisuutemme, jotka haluamme pitää vain itsellämme. Joskus toki itselläkin sisällä läikähtää häpeä, kun yrittää olla kuin muut, mutta ei kykene. Kipu puskee läpi ja on maattava oudoissa paikoissa, joissa ei normaalisti maata, kuten työharjoittelussa tai koulussa. Mutta ei kukaan ulkopuolinen sitä ole ihmetellyt. Kunpa muistaisimme olla itsellemme yhtä armollisia kuin olemme muita kohtaan.

Vaikka en voi olla se nainen, joka haaveilin aikuisena olevani, olen silti arvokas ja eheä.  Minä en ole vain kuin kranaatin arpeuttama lantioni tai hermovaurion vioittama hermostoni, olen paljon muutakin, vaikka se ei aina ole helppoa.

Saan olla äiti kahdelle aikuistuvalle, maailman parhaalle lapselleni, olen tytär ja hyvä ystävä, olen työntekijä ja koululainen, olen nainen. Minuun kuuluu ne kohdat, jotka ovat vaurioituneet ja aiheuttaa kipua, myös psyykkistä kipua. Mutta minä en ole sairauteni eikä koko kehoni ole rikki. Jos jotain haluaisin sanoa minua hoitaneille lääkäreille ja muille ammattilaisille, se olisi se, että voi kunpa olisitte sanoneet, että minulla on toivoa, on terapioita, hoitoja ja lääkkeitä, on aika, jotka voivat minua auttaa. Kunpa minulle olisi sanottu, että sinä et ole kokonaan rikki ja sinä selviät tästä!

Teille muille endometrioosia sairastaville haluan sanoa sen mitä minulle ei sanottu. Sinä olet ehjä ja kokonainen, vahva, ihana ja kaunis, vaikka sinuun koskee. Sinä selviät, vaikka polkusi ei ehkä ole helppo tai sellainen, kuin toivoit, mutta sinä selviät!

 

Kirjoittaja: Minna Toivola. Minna on parhaillaan harjoittelussa Korennolla.

minna_blogi
Kategoriat:
Scroll to Top