Endometrioosini tuoma hoitoväsymys

Vinosti kahtia jakautuva väritausta, jonka toinen puoli turkoosi ja toinen vaaleanpunainen. Teksti: "Nuorisotiimin blogisarja. Annika. Endometrioosini tuoma hoitoväsymys".

Hoitoväsymys on tullut minulle endometrioosin ja kroonistuneen kivun rinnalle. Endometrioosidiagnoosin sain vasta 9–10 vuotta oireiden alkamisen jälkeen. Olen ollut nyt sairaslomalla työelämästä ja opinnoista noin 1,5 vuotta kipujeni pahennuttua. Minulle hoitoväsymystä on tuottanut jatkuvat tuloksettomat lääkäri-/gynekologikäynnit ja hoidot. Sitä miettii helposti, että muuttaako seuraavakaan käynti vointiani tai tilannettani yhtään paremmaksi. Asetan käynneille aina suuria odotuksia. Nämä odotukset harvoin täyttyvät. Olisikin helpompaa jättää menemättä käynnille kuin pettyä jälleen.

Endometrioosin pahenemisvaiheessa olen itse kokenut erittäin kuluttavaksi lääkitysten purkamisen ja vaihtamisen johonkin toiseen valmisteeseen, vaikka tässä olisikin takana hyvä tarkoitusperä tai idea. Minulle valmisteiden tai hoitojen purkuvaiheet ovat alkuun vain pahentaneet tilannetta ja sen jälkeen uuden valmisteen aloittamisen kanssa on kestänyt jonkin aikaa, kun kroppa tottuu valmisteeseen. Teemme tämän kaiken, vaikkei kukaan voi taata näiden valmisteiden sopivan minulle tai toimivan halutusti. Hoitoväsymykseni kasvoi mitä enemmän pettymyksiä koin ja mitä kauemmin tilanne kesti. Kipu kuormittaa.

Monet unettomat yöt olen tutkinut, mitä voisin tehdä itseni hyväksi. Olen koittanut kaikenlaisia keinoja internetistä ja toteuttanut lääkäreiden, psykologien sekä fysioterapeuttien vinkkejä ja menetelmiä kivun lievitykseen. Jotkut ovat olleet toimivia ja toiset taas eivät. Näistä menetelmistä akupunktio on ollut itselleni suurin apu unen kanssa. Myös ruokavaliotani olen muuttanut. Välillä kaikki nämä lääkärikäynnit, itsensä rajoittaminen, kivun jatkuva hoito, kivun kanssa jatkuva kamppailu, asioiden selittäminen aina uudestaan ja uudestaan, hoitokeinojen vähäisyys ja ihmisten erilaiset asenteet väsyttävät ja turhauttavat.

Saatan huomata ajattelevani joskus kaiken tarkoitusta. Esimerkiksi mietin, miksi syön kaikkia näitä lääkkeitä, kun en huomaa niistä suurta apua. Miksen vain lopettaisi niitä, jos ne eivät auta. Kuitenkin tiedostan sisimmässäni, että ne kyllä varmasti auttavat jonkin verran ja siksi en ole kuunnellut tuota pientä ääntä pääni sisällä. Koen elämäni jumittuneen tämän viimeisen puolentoista vuoden aikana. En etene haluamaani suuntaan. Samaan aikaan odottelen 3 kk per lääkekokeilu, mikä tarkoittaa, että pelkästään viiden eri valmisteen kokeiluun menee aikaa 15 kk. Tämä pahensi hoitoväsymystäni. Mikään ei ole tehonnut tarpeeksi, joten koen odottaneeni puolitoista vuotta ilman ihmisarvoista toimintakykyä.

Kun olen kipeä. Muutun hiljaiseksi ja ärtyneeksi. Sosiaalisuuteni kärsii ja en jaksa olla sosiaalinen, kuin niille harvoille, joille uskallan näyttää kipuni. Usein tuntemattomat lukevat kipuni kasvoiltani kärttyisyytenä tai he luulevat ilmeistäni päätellen, että ajattelisin heistä jotakin pahaa tai olisin heille kiukkuinen. Aiemmin lempeät kasvoni ovat muuttuneet valkeiksi kuin valkeinkin lakana, mustat silmäpussini laahaavat maata ja saavat oman äitinikin kauhistelemaan minua. Kulmakarvani ovat lähes aina vihaiset.

Tilanteeni pitkittyessä olen alkanut kokea häpeää siitä, että elämäni ei ole edennyt muiden ikäisteni tahtiin. Tiedän, ettei minun tulisi verrata itseäni heihin. Koen siitä huolimatta satunnaisesti olevani häpeäksi perheelleni. Minua nolottaa, kun en voi tehdä paljoakaan normaaleja asioita. On myös todella noloa sanoa ystäville, etten tänään pysty kävelemään edes tuota 500 m.

Välillä terveysalan ammattilaisiltakin voi tulla sammakoita suusta, jotka vain pahentavat hoitoväsymystä ja nostavat kynnystä saapua seuraavalle vastaanotolle. Kuitenkaan en ikinä ole jättänyt aikaa välistä, vaikka ahdistus tai väsymys voi olla kohtalainen ennen käyntiä, lääketieteellisten traumojen takia. Saatan miettiä ennen käyntiä, että miksei hoidot tehoa kohdallani vieden kipuani? Miksen minä voi elää normaalia elämää? Muistan kuitenkin, että minulla pahenemisvaiheet ovat ennenkin tullessaan olleet noin 1–2 vuoden jaksoja. Olen aikaisemminkin elämässäni ollut tässä pisteessä ja kuitenkin löytänyt kivuttomamman ajan. Luotan siihen, että kipuni helpottaa vielä uudestaan.

Olen kuitenkin löytänyt helpotusta tilanteeseeni ja tämänhetkisen ajoittaisen hoitoväsymyksen kanssa kamppailuun taiteesta. Maalailen ja piirtelen paljon. Perustin jopa kevytyrityksen, jotta saisin pidettyä itseäni kiinni edes jonkinlaisissa rutiineissa ja sosiaalisissa tilanteissa muidenkin kuin läheisten ihmisten kanssa. Koen tämän pelastaneen minut. Olen saanut maalaamisesta ja piirtelystä lääkkeetöntä apua myös kipuihini, kun pääsen omaan pieneen kuplaani. Maalatessani menen transsiin, jolloin en kuule tai näe mitä ympärilläni tapahtuu. Näin ollen myös kiputuntemukseni lievittyy jonkin verran, vaikkei kipu silläkään poistu. Taide pelasti mieleni ja hoitoväsymyksenikin lievittyi, kun löysin itselleni jonkin tarkoituksen sille välin, kun en pysty tekemään paljoakaan.

Nuorisotiimin Annika

 

Lue myös blogisarjan seuraava osa: Yhdyntäkipu: kun keho ei suostu siihen, mitä itse haluaa (Mia)

Kategoriat: